En région Provence-Alpes-Côte d’Azur, ils sont plus de 300 000 aidants à soutenir leur proche en perte d’autonomie. Un rôle parfois dur à accepter. Goldnaze s'occupe de son mari, atteint de la poliomyélite, au quotidien. Elle témoigne de l'importance de prendre des moments de "liberté".
Contaminé par la poliomyélite, une maladie infectieuse aiguë, alors qu’il n’était qu’un nourrisson, Michel a toujours eu des difficultés pour se déplacer. À l’heure de la retraite, la maladie de l’ingénieur a dégénéré subitement, le privant de son autonomie.
Après 40 ans de mariage, par la force des choses et par amour, sa femme Goldnaze est devenue son aidante. "Quand on est aidant naturel [membre de la famille], ce n’est pas un métier. Votre amour vous porte, vous arrivez à vous multiplier et à faire des choses qui sont totalement incroyables". Pourtant, ce statut, elle a eu beaucoup de mal à l’accepter. "J’ai longtemps refusé le terme, car je trouvais que la relation aidante/aidé empiétait sur la relation intime. J’avais l’impression qu’on m’enlevait ma féminité, lui son côté masculin et qu’on était devenus aidante/aidé."
L'aide à domicile, une bouffée d'oxygène indispensable
Pour Michel, ce rôle d’aidant est difficile parce que sa femme doit toujours être à sa disposition. La gorge nouée, le regard fixé dans les yeux de sa femme qui laissent s'échapper une larme, il confie que pour lui, c’est la maladie qui a changé le couple, pas le rôle d’aidant.
"La perte d’autonomie est quelque chose qui est difficile à digérer. Mais quand vous perdez votre autonomie, il y a un moment où on ne se pose plus la question de l’aidant."
Michel, atteint de la polio
Au quotidien, Golnaze s’occupe de tout. Chaque geste, chaque mouvement, même les plus simples, doivent être réfléchis, organisés et exécutés avec soin. Leur salon est devenu un véritable entrepôt de matériel médical spécialisé, souvent hors de prix. Depuis un peu plus d’un an, le couple a décidé de se faire aider par une auxiliaire de vie. Même si leur intimité s’en trouve impactée, sa présence rassure Golnaze, qui s’autorise à nouveau quelques sorties en dehors du domicile. Une bouffée d’air devenue indispensable qu’elle ne s’autorisait pas au début, rongée par la culpabilité.
"Ce sont des moments qui me donnent de l’énergie pour continuer"
"Quand il allait mieux, c’est ensemble qu’on passait ces moments-là. Et le fait de les prendre que pour moi, c’était insupportable", relate Goldnaze. Au début, il était inimaginable de passer du temps seule, loin du domicile et des tâches quotidiennes. Jusqu’au moment où elle a commencé à avoir des pensées noires, et une prise de conscience. "J’ai compris que si je ne faisais pas ça, c’est moi qui tomberais malade. Et si ça arrivait, ça ne lui rendrait pas service. Il en faut un des deux qui tienne la route."
Depuis, avec de la méditation, de la musique, de l’écriture, la culpabilité s’envole avec l’air marin marseillais.
"J’avais l’impression d’être décomposée en molécules malades, d’être devenue un objet, un robot. Avec ces moments de liberté, j’ai l’impression de redevenir un être humain"
Goldnaze, femme et aidante de Michel
Dans ces respirations au bord de la mer méditerranée, Goldnaze y trouve un second souffle. "Ce sont des moments qui me ressourcent et qui me donnent de l’énergie pour continuer. Je reviens à la maison rechargée, je souris beaucoup plus, ce qui fait sourire davantage mon mari. J’ai remarqué que ça nous arrange la situation de couple. Le fait d’être absente de la situation fait que vous revenez avec plus de présence."
En 2023, la France compterait 11 millions d’aidants familiaux. En région Provence-Alpes-Côte d’Azur, ils sont plus de 300 000 aidants à soutenir leur proche en perte d’autonomie. L’Agence régionale de santé Paca continue d’intensifier une stratégie régionale de soutien aux aidants. Voici la liste et les coordonnées des plateformes de répit aux aidants de la région Paca.
