11 millions de Français sont des "aidants". ils s'occupent d'un proche âgé, malade ou handicapé. Des aidants qui, souvent, mettent en danger leur propre santé, car le risque d'épuisement est réel.
Des parents qui ont un enfant handicapé ou gravement malade, un homme ou une femme dont le conjoint est devenu dépendant, des enfants dont les parents ne sont plus autonomes, des familles qui doivent faire face à la maladie d'Alzheimer .... les profils de ceux qu'on appelle "les aidants" sont multiples.
Mais leur quotidien et leurs difficultés sont les mêmes : Mobilisés 24 heures sur 24, sept jours sur sept, tout au long de l'année, ils peuvent vite se retrouver au point de rupture, épuisés physiquement et psychologiquement.
C'est ce qu'explique Amélie Barraud, neuropsychologue à l'UNA (Union Nationale de l'Aide, des Soins et des Services aux Domiciles) d'Alençon dans l'Orne. Elle était l'invitée de l'émission "Ensemble c'est mieux" de France 3 Normandie.
Ne pas avoir peur d'en parler
Les aidants non professionnels, qui s'occupent d'un proche, ont souvent du mal à parler de leurs propres difficultés. Ils peuvent se sentir coupables de se plaindre, et ne pas oser alerter leurs proches quand ils sentent qu'ils "faiblissent" face à la lourde charge assumée au quotidien. Les professionnels l'affirment, il ne faut pas avoir honte de dire quand ça ne va pas, et qu'on se sent dépassé.
C'est particulièrement vrai pour les conjoints d'un malade d'Alzheimer. Dans un premier temps, il s'agit surtout d'accompagner la personne malade. Mais au fil des années, cela peut devenir plus complexe et plus lourd, le malade pouvant être sujet aux réveils nocturnes, à la déambulation, à la perte de ses repères, et à la perte de son autonomie pour les gestes du quotidien, comme la toilette. La tâche devient alors trop importante pour l'aidant, qui se retrouve prisonnier de la situation.
Le "relayage" pour soulager les aidants
C'est ce qu'on appelle le "droit au répit" pour les aidants, la possibilité de souffler de temps en temps. Il y a d'abord ces ateliers mis en place par les associations comme France Alzheimer, qui permettent de confier deux ou trois heures la personne malade, et de se dégager ainsi un peu de temps, pour aller faire les courses par exemple.
Il est aussi possible de faire une coupure de plusieurs jours. A Alençon, l'UNA a mis en place un modèle développé au Québec : le "relayage" (nos amis Canadiens appellent ça le "baluchonnage"). Pendant l'absence de l'aidant, une équipe de "relayeuses" va assurer une présence 24 heures sur 24 au domicile du malade. Il s'agit de personnel formé.
Ce service est facturé 100 euros pour 24 heures, soit 500 euros pour cinq jours de répit. Un montant qui peut être dimininué en fonction d'aides accordées par les collectivités locales selon la situation de chacun.
Il est également possible d'utiliser l'APA (l'Aide Personnalisé d'Autonomie) de la personne malade pour couvrir les frais du service de relayage.
La situation des aidants est au coeur des débats autour de la dépendance. Il y a quelques jours, le Gouvernement a annonce la création d'un congé rémunéré pour les aidants (jusqu'à présent les aidants avaient le droit de prendre un congé de trois mois, mais sans solde). Le montant de la rémunération pendant ce congé serait de 43 € par jour pour une personne en couple et 52 € pour une personne seule. Le dispositif doit se mettre en place en 2020.
Le 6 octobre prochain aura lieu la 10ème journée nationale des aidants. Associations et professionnels seront mobilisés pour sensibiliser et apporter toutes les informations utiles aux personnes confrontées à cette problématique.
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