Le 21 mars c’est la journée mondiale de la trisomie 21. Il ne s'agit pas d'une maladie mais d'une anomalie génétique qui peut être identifiée lors d'un dépistage prénatal.Pour les familles, il s'agit avant tout d'un combat de tous les jours.
La journée mondiale de la trisomie 21, chaque 21 mars est l’occasion de reparler de cette anomalie chromosomique qui touche en France un bébé sur 2000. Pour les enfants et leurs familles, c'est un combat de tous les jours.
C’est le cas de Louka, 13 mois, pour qui la journée du vendredi commence tôt avec une séance de musculation chez la kinésithérapeute. Un travail de fond engagé depuis qu’il a un mois pour l’aider à apprendre à se retourner, s’assoir, se mettre debout, bref, à être un bébé comme les autres. "Ces enfants ont des problèmes de tonicité, ils sont plus mous, ils sont hypotoniques par rapport aux autres enfants" explique Barbara Masseboeuf, masseur-kinésithérapeute.
Le jour où Louka est arrivé dans la vie d’Anne-Sophie et de Julien, rien ne s’est passé comme prévu. "J’avais fait tous les tests pendant ma grossesse, normalement il ne devait y avoir aucun risque que j’accouche d’un petit garçon porteur de trisomie. Ça a vraiment été le jour de la naissance que le ciel nous est tombé sur la tête, c’est un peu comme un deuil parce que l’enfant qu’on avait imaginé, rêvé, finalement, ce n’était pas lui qu’on attendait".
Pour ces jeunes parents l’arrivée de ce deuxième enfant a été un véritable plongeon dans l’inconnu, et ils ont dû affronter beaucoup de questions. Les réponses, ils les trouvent auprès de l’association Trisomie 21 ou d’une assistante sociale. Et puis il y a l’amour inconditionnel de Mylan, le grand-frère, qui interdisait à Anne-Sophie et Julien d’abandonner : "au départ, ça change tout. On était dans notre petite vie normale. On connait pas la trisomie, on ne sait pas ce qu’il faut pour Louka".
Anne-Sophie a été contrainte de faire une pause, de prendre un congé parental, car son emploi du temps est millimétré : les rendez-vous chez le médecin, la kiné, le quotidien de la famille à gérer et les séances d’éveil avec Louka. Pour les animer, elle trouve des idées sur la page Facebook qu’elle a créée pour son petit prince, une page suivie par plus de 1000 personnes, ainsi elle se sent moins seule face à la maladie.
