C’est un pari fou que s’est lancé Caroline. Atteinte d’une maladie neurodégénérative, cette sexagénaire va parcourir 1 000 km à tricycle pour sensibiliser à la question des soins palliatifs. Elle s’élance ce samedi 22 avril, depuis Moulins.
A quelques heures du départ, Caroline Brandicourt est sereine. Agée de 62 ans, cette ancienne professeure de français, s’apprête à parcourir 1 000 km à tricycle. Elle est atteinte d’une maladie neurodégénérative et veut défendre les soins palliatifs. Elle s’élancera ce samedi 22 avril de Moulins. Caroline explique la genèse de ce pari : « J’étais en randonnée et ma maladie me gênait beaucoup. Mais quand je suis sur mon tricycle, ça va. Je n’ai plus de problèmes d’équilibre qui me demandent une très grande concentration. Je me suis dit que je partirais bien, et autant le faire pour une bonne cause ».
Défendre les soins palliatifs
Elle souligne l’importance des soins palliatifs : « Cette question des soins palliatifs est très importante pour moi. Je suis atteinte d’une maladie neurologique, neurodégénérative, à l’évolution assez lente. J’ai pu faire une cure à Hendaye, pour des malades atteints de maladies neurodégénératives. J’ai réalisé que là-bas, on était bien pris en charge, que c’était un lieu de vie et de joie. Cela faisait un temps fou que je n’avais pas autant ri. Cela m’a reboostée. Je me suis rendue compte que l’attention des aides-soignants était tellement forte que c’est cela qui leur permet de vivre. Bien sûr, quand on a un handicap, on vit autrement. On n’a pas les mêmes plaisirs, les mêmes joies. Je veux montrer qu’on peut réellement être heureux. Il faut se réadapter. Entendre les débats qui veulent autoriser l’euthanasie ou le suicide assisté me fait du mal. En effet, on se bat tous les jours, c’est difficile. Mais en même temps, dès qu’on est soutenus, c’est vraiment la joie. Ceux qui demandent l’euthanasie, ce n’est pas parce qu’ils ne veulent pas se battre, c’est qu’ils ne veulent pas souffrir. En soins palliatifs, on sait supprimer la souffrance physique ».
Une patiente en attente d'une législation
Elle se dit inquiète par les travaux de la Convention citoyenne sur la fin de vie. Membre du collectif « Soulager mais pas tuer », la sexagénaire attend que le gouvernement légifère, mais dans le bon sens : « J’attends beaucoup plus de soins palliatifs, plus de recherche, plus de crédits, plus de formation des aides-soignants, des infirmiers et des médecins. Il y a très peu de formation à la gestion de la douleur. Je crois que c’est moins de dix heures sur un parcours universitaire de médecine ». Jusqu’au 17 juin, accompagnée d’une équipe, Caroline va parcourir environ 30 km à tricycle. Les étapes ont été choisies pour demander la présence d’unités de soins palliatifs partout où il y en a besoin. Selon elle, il manque des unités de soins palliatifs dans 21 départements. Dans une trentaine de villes, un stand aux couleurs du défi de Caroline sera installé pour aller à la rencontre du grand public. Avant de se mesurer à ce défi immense, Caroline insiste : « Je suis heureuse. J’imagine les rencontres que je vais faire. Je reçois déjà énormément de soutien. Le corps humain est capable de s’attaquer à des situations incroyables. J’avoue que partir est compliqué mais en même temps, il y a un vrai bonheur de se dépasser ». Caroline doit arriver à Lons-le-Saunier le 17 juin prochain. Vous pouvez suivre son défi en ligne.