C'est le cri du cœur d'une mère. Sa fille en situation de handicap doit être accompagnée au quotidien dans toutes les petites tâches. Depuis plusieurs années, les listes d'attente se rallongent pour obtenir une place dans un foyer spécialisé.
À 43 ans, Nelly parle peu. Elle passe ses journées dans un foyer de l'Adapei à Montélier, association qui s'occupe des personnes en situation de handicap mental. Des journées rythmées par des activités et des soins, mais chaque soir, faute de place ici, elle rentre chez elle. Sa mère espère qu'une chambre se libère, problème, sur liste d'attente, Nely est quarantième.
"On voudrait bien savoir où elle sera quand on sera mort"
"Jusqu'à présent, c'était une solution qui lui convenait et qui nous convenait, mais on vieillit et on voudrait bien savoir où elle sera quand on sera mort, explique Catherine Romestaing, sa mère. C'est une pensée qui est présente tous les jours maintenant. " Sa fille ne peut pas rester seule, tous les gestes quotidiens sont accompagnés par ses proches. " Si on a un accident, il n'y a plus personne pour s'occuper d'elle ", s'inquiète sa mère.
Au point d'en arriver à un constat terrible. " Nous, parents, on espère qu'une chose, c'est que notre enfant parte avant nous, comme ça, on n’aura pas de soucis à se faire après pour leur avenir ", glisse avec émotion Catherine.
"On ne prend pas de vacances"
Fabien Boriasse, père d'un enfant en situation de handicap, témoigne de l'impact sur la vie de famille. " Tout tourne autour de Loris, si on fait une sortie, c'est par rapport à Loris, on ne prend pas de vacances parce qu'il ne supporte pas de ne pas être hors de son environnement, détaille le père de famille. J'ai signé 107 CDI différents : j'ai pris le travail comme il était, là où on était. "
Une vie tournée autour de son enfant autiste, faite de déménagements selon les structures qui ont pu l'accueillir. "Mon fils Diego a même arrêté un temps de travailler pour m'aider à la maison. La nuit, quand je vais travailler, c'est lui qui s'occupe de Loris, la journée ma fille Emilie m'aide ", confie Fabien Boriasse.
Loris a aujourd'hui la possibilité de passer sept jours par mois dans le foyer de l'Adapei. " Ces sept jours.... c'est une énorme bouffée d'oxygène pour nous et depuis qu'il est ici, il vit autrement, ça le stabilise ", explique le père.
'" Tout est engorgé "
Aux portes de l'Adapei de la Drôme, 420 familles patientent pour avoir une place. Les personnes en situation de handicap vivent aujourd'hui plus longtemps, une excellente nouvelle, mais les structures saturent. " Il n'y a pas de place du tout, explique Jean-Luc Chorier, président de l'Adapei de la Drôme. Tout est engorgé et il faut attendre le décès des personnes pour pouvoir espérer entrer dans un établissement et ça, c'est absolument dramatique." Pour créer 400 places, il faudrait entre 10 et 15 millions d'euros, estime le président.
Financée en grande partie par l’État, l'association drômoise vient de saisir le Conseil constitutionnel pour obtenir plus de moyens. En attendant, la structure mène une réflexion avec certains Ephad de la région pour accueillir les personnes handicapées vieillissantes.
