Audrey Aronica souffre d’algie vasculaire de la face. Une maladie qui provoque d’atroces douleurs au visage, à tel point qu’elle a été surnommée la maladie du suicide. Un traitement, utilisé dans plusieurs pays d’Europe semble donner de bons résultats mais il est cher et il n'est pas remboursé.
Audrey Aronica, une habitante de Meylan, dans l’agglomération grenobloise, a commencé à avoir des douleurs inexpliquées et insoutenables au visage en 2018. Après des mois d'errance médicale, le couperet est tombé. Audrey souffre d'algie vasculaire de la face. Une maladie si douloureuse qu'elle a été surnommée dans les années 90 "maladie du suicide" car il n'existait pas de médicament capable de calmer la douleur. Aujourd'hui, un traitement adopté par plusieurs pays européen semble efficace mais il est cher et non remboursé en France. Aujourd'hui, Audrey se bat, aux côtés d'une autre malade Isabelle Schaal, pour obtenir l'autorisation de la mise en vente du traitement et surtout son remboursement.
"à part vous couper la tête je n’ai pas de solution"
Lorsque la maladie s'est déclarée il y a trois ans. Audrey n'a pas compris ce qui lui arrivait, "c'est comme si on vous enfonçait un poignard dans la tête traversant jusqu’à l’œil". Ces douleurs se manifestaient par des crises qui pouvaient se répéter jusqu’à 10 fois par jour. Elles étaient insoutenables.
Audrey avoue avoir pensé au suicide. "Vous n’avez qu’une envie dans ces moments-là, c’est qu’on vous assomme. Combien de fois ça m’est arrivé de penser : je vais avaler la boîte de médicaments. Il faut que ça s’arrête."Les médecins ne comprenaient pas. Pensant à une migraine, ils ont prescrit des antidouleurs habituels qui se sont tous révélés inefficaces. "C’est psychologique, vous êtes stressée, il faut vous reposer" lui répétait-on à longueur de journée. Lorsqu'elle a enfin pu décrocher un rendez-vous chez une neurologue à Grenoble. Le médecin lui a dit "tout va bien chez vous sauf la tête, à part vous la couper je n'ai pas de solution."
Finalement, c’est un spécialiste parisien qui a diagnostiqué la maladie. Et pour Audrey, ce fut déjà un soulagement : "enfin il y a un mot sur votre douleur, sur votre torture. Enfin, j’étais surtout entendue et écoutée."
Du soutien sur les réseaux
Ensuite, c’est sur les réseaux sociaux que Audrey a trouvé du soutien. "J’ai décidé de sortir du silence. On n’a pas à avoir honte d’être malade. Cette maladie est terrible et il ne faut pas se cacher. Il faut en parler, tous les malades doivent en parler. Il ne faut pas rester seul." Sur Internet, elle fait la connaissance d'Isabelle Schaall, qui souffre de la même maladie. Mais Isabelle, elle, n'a plus de crise depuis deux ans, depuis qu'elle utilise un traitement, les anticorps monoclonaux, autorisé dans plusieurs pays d'Europe mais pas en France.
Audrey reprend espoir. Aujourd'hui, elle débourse 250 euros par mois pour se soigner. "Cette maladie m’a tout pris, grâce à ce traitement, j’ai un nouvel espoir de vie" explique-t-elle. Pour tous les malades qui souffrent de la même maladie, elle a décidé de se lancer, aux côtés d'Isabelle, dans un combat pour obternir l'accès au traitement et son remboursement. Une pétition est lancée pour alerter Olivier Véran, le ministre de la santé, qui est aussi neurologue à Grenoble. Elle recueille plus de 115.000 signatures en quelques mois.
"Aujourd’hui ce qu’on attend c’est que l’ANSM (ndlr : Agence Nationale de Sécurité du Médicament) nous rende un avis favorable de ce traitement pour que l’on puisse avoir une utilisation temporaire pour nous les malades d’algie vasculaire de la face" explique Audrey.
Dans son combat, elle a obtenu le soutien de plusieurs députés et de la sénatrice de l'Isère Frédérique Puissat. Cette dernière a posé, le 28 septembre, une question au gouvernement sur l’ouverture et l’accès au traitement et à son remboursement des anticorps monoclonaux et plus spécifiquement s’agissant des patients souffrant de l’algie vasculaire de la face.
Malheureusement pour Audrey et Isabelle, ce ne sera pas pour tout de suite. Le gouvernement n'a toujours pas de retour de l'ANSM. Audrey n'est pas surprise. Olivier Véran, qu'elle a rencontré début septembre à La Tronche l'avait prévenue.
Mais elle ne perd pas espoir, bien au contraire. Elle reste déterminée à poursuivre le combat pour elle et les quelques "150.000 personnes diagnostiquées en France crevant clairement de cette pathologie".
En attendant, ce vendredi 1er octobre, elle oublie tout pour célébrer ses 40 ans. Grâce au traitement, pour la première fois depuis 4 ans, elle va faire la fête !
Retrouvez ci-dessous l'interview de Audrey Aronica réalisée par Céline Aubert et diffusée le 8 septembre dernier sur France 3 Alpes.
