Loire :Atteinte d'un cancer, Selma mobilise ses forces pour "assurer une vie dans la dignité" à son fils Enzo

Condamnée par un cancer, une maman de 41 ans installée à Chamboeuf dans la Loire, n'abandonne pas pour autant son combat pour l'avenir de son fils. Ce dernier est touché par de multiples handicaps et notamment une épilepsie sévère. Elle regrette de ne pas être davantage aidée par les institutions.

Selma Liogier, une habitante de Chamboeuf, est la maman d'Enzo, un jeune adulte de 20 ans vulnérable. Ce dernier est atteint d'autisme, de troubles DYS mais aussi d'une épilepsie sévère à l'origine de plusieurs crises par semaine, jusqu'à 4 ou 5. En février 2019, son combat pour son fils aîné l'avait d'ailleurs conduite à dénoncer le déremboursement partiel d'un de ses traitements, entraînant 5 euros de reste à charge. Un coup de gueule symbolique sur les réseaux sociaux, c'était pour le principe... aujourd'hui, cette mère courage, "angoissée depuis des années" pour son fils fait à nouveau parler d'elle. 

Le combat de Selma pour l'avenir de son fils

"La situation de maman m'angoisse beaucoup parce qu'elle est malade", confie le jeune homme, également "angoissé" par son devenir. Enzo aimerait vivre "comme tout le monde, normalement, avoir un travail, une maison...".  

Atteinte d'un cancer diagnostiqué en novembre 2019, ses jours sont comptés mais elle n'entend pas rendre les armes. Elle mobilise aujourd'hui ses forces pour son enfant. La maman d'Enzo, épuisée par les soins et séances de chimiothérapies, fait preuve d'une ténacité et d'une détermination qui forcent le respect. Ses pensées semblent entièrement tournées vers son fils, atteint d'une épilepsie sévère et pharmaco-résistante, et lorsque les crises sont nocturnes, "le taux de mortalité est cinq fois supérieur à la moyenne. C'est une réalité. A chaque crise d'épilepsie, c'est sa vie qui est mise en danger", explique-t-elle.

Plus que jamais, avec la pression du temps, Selma veut faire valoir les droits de son fils pour l'aider à préparer cet avenir sans elle, et à vivre dignement et en toute sécurité. 

J'aimerais qu'Enzo bénéficie d'une surveillance physique et psychique constante, donc 24 heures sur 24. Je ne suis pas la seule à estimer cette surveillence nécessaire; les médecins estiment aussi qu'il a besoin d'une surveillance 24 heures sur 24, du fait de son épilepsie sévère, de son autisme et des autres troubles associés ! 

Selma, maman d'Enzo

Et Selma explique le besoin constant d'attention et de surveillance : "l'épilepsie ne se résume pas à la crise d'épilepsie (...). Lors d'une crise, il faut être présent pour assurer sa sécurité, faire en sorte qu'il ne se blesse pas, qu'il ne se lève pas, lui administrer un médicament si besoin, appeler les secours si nécessaire..." L'état "post-crise" nécessite aussi une surveillance particulière "durant des heures, voire des jours". "Et Enzo vit dans l'angoisse de la crise", explique sa maman. 
 

Le Département, entre rigidité et impuissance

Le jeune homme est scolarisé et bénéficie de la présence d'une AVS mais ne peut pas faire ses déplacements seuls. Pour l'heure, au titre de la Prestation de Compensation du Handicap, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) a évalué son handicap et accordé à Enzo 3 heures 30 par jour d'aide humaine pour l'accompagner dans sa vie quotidienne. Bien loin des attentes de sa maman qui rêve pour lui de soins constants, de soins "H 24".  

Selon Annick Brunel, vice-présidente du Conseil départemental, en charge de l'autonomie et du handicap, la situation de cette famille est connue, prise en compte. "Je comprends très bien l'attente de la maman. C'est une situation qui m'a beaucoup touchée", explique-t-elle. Du côté du Département, on avoue la difficulté à sortir des grilles et des barèmes d'évaluation. "C'est un combat que cette maman veut mener, on le comprend. Vu ses problèmes de santé, vu son inquiétude pour l'avenir de son fils, on comprend. On l'accompagnera, on la suivra dans ses combats mais le Département ne peux pas aller au-delà de ce qu'il peut faire", déclare Annick Brunel. 

Epuisée par la maladie mais déterminée dans son combat, Selma a décidé de porter sa demande devant la justice.