À 43 ans, les premiers symptômes de la maladie de Parkinson se sont révélés à Isabelle Genevrier. Une maladie qui a bouleversé sa vie. Pour ne pas perdre sa motricité et son équilibre, Isabelle maintient ses activités physiques. En avril, elle marchera jusqu'à Saint-Jacques-de-Compostelle.
Il y a une dizaine d'années, à 43 ans, Isabelle est diagnostiquée atteinte de la maladie de Parkinson. L'annonce est brutale pour elle et toute sa famille. Aujourd'hui, elle se bat pour montrer qu'il est possible de vivre avec cette maladie neuro-dégénérative. Découverte en 1817 par le médecin britannique Sir James Parkinson, cette pathologie se déclare généralement à la cinquantaine, avec un pic autour de 70 ans. Elle affecte le système nerveux central, entraînant la disparition irréversible des neurones.
"On se dit que c'est une maladie de vieux"
"J'avais rendez-vous chez le neurologue. À la fin, je reboutonne ma chemise et il remarque qu'il y avait un problème avec mes doigts. Mes mouvements étaient lents et mes doigts tremblaient", se souvient Isabelle. Le neurologue lui conseille de faire des examens complémentaires. À l'annonce des résultats, c'est le choc. "On se dit que c'est une maladie de vieux, mais finalement non", raconte-t-elle, la voix tremblante.
Mais il y a un an, c'est devenu plus compliqué
IsabelleParkinsonienne depuis 2013
Isabelle se plonge ensuite dans le travail. "Mais il y a un an, c'est devenu plus compliqué", souffle-t-elle. Elle traverse une grosse remise en question. Manutentionnaire, depuis 2016, les tâches répétitives et physiques ainsi que le rythme effréné des horaires décalés étaient devenus trop difficiles pour cette mère de quatre enfants. Mais, hors de question de penser à la retraite. Isabelle veut rester sur le marché de l'emploi et "ne pas être laissée sur le bord du chemin". Alors, elle fait le choix de prendre un virage professionnel. "En 2022, j'ai suivi une formation pour me réorienter en tant qu'assistante comptable", raconte-t-elle. À la suite, elle se met en arrêt maladie et attend maintenant son licenciement.
Le défi d'Isabelle : faire le chemin de Compostelle
En avril 2023, Isabelle va se lancer un défi fou : partir seule, à pied, de Montarcher, dans la Loire, jusqu'à Saint-Jacques de Compostelle. Son objectif : "se retrouver". Si aucun traitement curatif n'existe pour l'heure, Isabelle a trouvé le sien. "Je me suis rendu compte à quel point l'activité physique était importante lorsque l'on est atteint du Parkinson", explique la quinquagénaire qui marche entre 10 et 15 kilomètres tous les deux jours pour ne pas perdre sa motricité et son équilibre.
"C'est un défi émotionnel et physique", précise celle qui souhaite également promouvoir l'Association Groupant les Parkinsoniens de la Loire (AGPL), dont elle fait partie. De cette aventure, elle espère faire de belles rencontres. Pour mener ce projet à terme, elle a lancé une cagnotte.
Il faut que le regard change sur la maladie
Isabelle
Pour Isabelle, parler de sa maladie au quotidien "n'est pas un tabou". Aujourd'hui, la maladie touche beaucoup de personnes qui ont la trentaine et les tremblements ne sont pas toujours un symptôme. "Il faut que le regard change sur la maladie", ajoute-t-elle.
17 % des malades ont moins de 50 ans
Alors que l'âge moyen de diagnostic est de 58 ans en France et que 17 % des malades ont moins de 50 ans, la maladie de Parkinson touche 200 000 français et 25 000 nouvelles personnes chaque année, d'après les chiffres du ministère de la Santé.
Pour lutter contre la maladie, le gouvernement a lancé en 2014, un "plan maladies neurodégénératives". Il concerne l'ensemble des malades atteints d'Alzheimer, de Parkinson, de sclérose en plaques et est élargi à l'ensemble des maladies neuro-dégénératives. L'objectif du plan est d'améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades tout en assurant la qualité de vie des malades et de leurs aidants ainsi que développer et coordonner la recherche.
Dans le monde, plus de 4 millions de personnes ont la maladie de Parkinson et ce chiffre pourrait doubler d'ici à 2030.
