Depuis 11 ans, les "Virades de l'Espoir" à Grenoble apportent une aide financière précieuse à la lutte contre la mucoviscidose. Cette maladie génétique touche près de 200 patients dans la capitale des Alpes. Mais l'association manque encore de bénévoles pour récolter plus de dons.
Chaque année "Les Virades de l'Espoir" se déroulent en septembre dans toute la France. A Grenoble, elles se tiennent sur deux jours, à l'initiative notamment de Max Gavi, papa du jeune Sacha. Son fils de 12 ans souffre de mucoviscidose. Cette maladie rare et génétique touche principalement les voies respiratoires et le système digestif.
L'association compte 130 bénévoles pour le week-end (il s'agit généralement du dernier du mois de septembre) et 5 personnes à l'année. Mais cela ne suffit malheureusement pas. Il manque notamment des bonnes volontés pour distribuer les flyers et informer le public. La campagne débute une semaine avant l'événement, mais elle se limite souvent à la place Grenette et à la Caserne de Bonne.
Il en manque aussi pour tenir les stands du samedi, le dimanche étant bien pourvu. "Si nous avions 15 à 30 volontaires de plus, ce serait formidable", confie Max Gavi.
L'association est très active, elle récolte en moyenne dans les 100.000 euros sur la seule édition grenobloise. Cet argent est transféré au siège à Paris. Sur cette somme 70.000 euros sont reversés au CHU de Grenoble-La Tronche pour subventionner des postes.
La mucoviscidose nécessite des spécialistes, infirmières coordinatrices, psychologues, kinésithérapeutes... Le patient doit suivre des traitements assez lourds, piqûres chaque semaine, trois séances de kiné hebdomadaires et une pluridisciplinaires pour mesurer la capacité respiratoire et le souffle.
Dans les Alpes du Nord, 200 patients seraient ainsi suivis.
Depuis la création des CRCN (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) en 2002, l'espérance de vie est bien meilleure. Les petits patients atteignent désormais l'âge adulte, et il faut de plus en plus d'argent pour améliorer la qualité des soins.
Si vous désirez devenir bénévole pour "Les Virades de l'Espoir", vous pouvez contacter Max Gavi, délégué départemental de l'Isère et organisateur des "Virades" à Grenoble au 06.74.85.81.39 ou par mail à l'adresse suivante: max.gavi@orange.fr.
