Fibromyalgie : “Un jour, j’avais mal au bras, un jour j’avais mal au pied”

Viviane est atteinte de fibromyalgie, des années de souffrance avant que le bon diagnostic soit posé / © DR
Viviane est atteinte de fibromyalgie, des années de souffrance avant que le bon diagnostic soit posé / © DR

Mardi 12 mai, c’est la journée mondiale de la fibromyalgie. Viviane, habitante du Puy-de-Dôme, en souffre depuis plus de 30 ans. Elle nous raconte son parcours avec cette maladie pour laquelle il n’existe encore aucun traitement.

Par Stéphanie Vinot

Il a fallu attendre l’année 2000 pour que le diagnostic soit posé. Pendant près de 14 ans, Viviane, 61 ans, habitante d’Aurières dans le Puy-de-Dôme, a souffert de douleurs sans que les médecins en trouvent la raison précise. "En 1986, plusieurs mois après le décès de mon conjoint, j’ai commencé à ressentir des douleurs partout, ainsi que de la fatigue" témoigne cette ancienne gardienne d’immeuble. "Un jour, j’avais mal au bras, un jour j’avais mal au pied. Il y avait toujours quelque chose qui n’allait pas". Des maux de tête aussi. Des troubles digestifs encore qui se rajoutent. "Dans les premiers temps, on n’a pas su ce que j’avais. Cela a été une longue errance où je ne me suis pas sentie soutenue. On est fou, on est dépressif, voilà ce qu’on me disait".  Des symptômes qui lui compliquent son quotidien, sa vie professionnelle.

Tout a changé lorsque son médecin l’envoie en 2000 au centre d’évaluation et de traitement de la douleur au CHU de Clermont-Ferrand. La maladie est enfin identifiée: fibromyalgie. "Quand on a un nom, c’est déjà un grand soulagement !" confie-t-elle. La prise en charge peut enfin commencer. Pas de médicament, pour le moment, il n’en existe pas qui soigne ce dysfonctionnement de la perception de la douleur. Viviane expérimente la sophrologie, la musicothérapie, la thérapie par l’écriture. "J’ai testé plein de choses pour trouver celle qui me convenait le mieux. Moi, c’est la sophrologie. Pendant la séance, j’arrive à penser à autre chose et les douleurs s’estompent". Les cures thermales aussi produisent leur effet. Viviane en effectue une chaque année. "Je relâche complètement et ça, c’est ce que je ne sais pas faire en temps normal". Viviane était une femme hyperactive, hypersensible, elle s’avoue aussi hyper-maniaque. "Je ne pensais pas beaucoup à moi" reconnaît-elle. "Le corps réagit comme une cocotte-minute. Ça monte, ça monte, il y a une accumulation de problèmes et il arrive un moment où il n’y arrive plus".

Aujourd’hui, Viviane a appris à vivre avec ses douleurs. Elle est devenue « patiente ressource » au centre d’évaluation et de traitement de la douleur de Clermont-Ferrand. Elle fait profiter de son expérience aux autres malades. "Cela m’a redonné confiance en moi. Cela permet de se revaloriser". Elle est devenue aussi trésorière adjointe de l’association des fibromyalgiques d’Auvergne. Elle l’assure, il est possible de vivre normalement avec la fibromyalgie si on écoute son corps, si on prend soin de soi.

Une maladie qui touche principalement les femmes

La fibromyalgie a été identifiée comme une maladie à part entière en 1990. Il s’agit de douleurs diffuses au niveau des masses musculaires, des tendons et des articulations sur l’ensemble du corps. C’est un dysfonctionnement du contrôle de la douleur au niveau du système nerveux central. "C’est comme un logiciel d’ordinateur qui se mettrait à bugger" explique avec des mots simples Fabienne Marcaillou, rhumatologue-algologue au centre d’évaluation et de traitement  de la douleur du CHU de Clermont-Ferrand. "Dans notre organisme, ce serait comme un thermostat pour la douleur qui serait poussé au maximum mais nous ne savons pas encore pourquoi". Les symptômes principaux sont des douleurs associées à des troubles du sommeil ainsi qu’une grande fatigue. Sans compter aussi parfois un dysfonctionnement digestif, des sensations de picotements aux extrémités, des difficultés à se concentrer ou mémoriser.

Il n’existe pas de traitement médicamenteux. "Nous nous tournons vers des techniques psycho-corporelles qui sont les plus prometteuses" annonce Fabienne Marcaillou. Méditation, hypnose, sports doux, tout ce qui peut aider le corps à réguler le stress.

En France, cette maladie touche 1,5 à 2 % de la population dont 90 % de femmes. Elle surgit le plus souvent dans un contexte d’épuisement physique ou psychique. "Le profil le plus courant des malades, ce sont des femmes hyperactives, très disponibles pour les autres, très sensibles, très vigilantes sur ce qui se passe autour d’elles, très minutieuses, voire perfectionnistes" détaille Fabienne Marcaillou. "Je ne parle pas d’un type de personnalité, mais d’un comportement, d’une façon de faire". Des femmes qui veulent être de bonnes mères, de bonnes épouses, de bonnes salariées sans prendre soin d’elles-mêmes et qui s’épuisent.
 

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