"Quand est-ce que j'aurai une oreille normale ?" : Hania, 6 ans, doit se faire opérer aux États-Unis

Samedi 20 janvier, une soirée organisée à Oullins a permis de récolter des fonds pour Hania. La fillette, de Pierre-Bénite, est atteinte d'une microtie-atrésie, une malformation de l'oreille. Ses parents sont mobilisés pour lui permettre de bénéficier d'une opération aux États-Unis.

"Hania va bien. Elle est pleine de vie", assure Cynthia Hamama, sa maman. La fillette qui vit à Pierre-Bénite, va fêter ses sept ans en avril prochain. Elle n'a qu'une hâte aujourd'hui, avoir bientôt "une oreille normale". Pour cela, elle devra passer par la case chirurgie. Impossible en France. L'opération devra se faire en Californie. La petite famille se démène depuis longtemps pour récolter les fonds nécessaires. Ses parents ont créé une association et lancé une cagnotte sur internet. Mais l'histoire d'Hania a surtout fait naître un bel élan de solidarité. 

Microtie-atrésie

"Ma fille est née avec ce petit handicap. On s'en est rendu compte tout de suite, à la naissance. Nous n'étions pas préparés. Il n'y a pas de cas dans la famille et on ne voyait rien sur les échographies. Les médecins eux-mêmes étaient incapables de répondre à nos questions. Alors avec mon mari, on a fait nos recherches, seuls", confie Cynthia. Mais la jeune maman ne veut pas s'appesantir sur le sentiment de solitude qui a suivi la naissance de sa fille.

Sa benjamine, Hania, est née avec une malformation congénitale connue sous le nom de microtie-atrésie. Rare et méconnue du grand public, cette malformation congénitale toucherait un enfant sur 15 000 selon la Fédération Française de l'Atrésie et Microtie. Le pavillon de son oreille droite ne s'est pas développé. En outre, cette oreille est dépourvue de conduit auditif. Pour l'enfant, les conséquences ne sont pas uniquement esthétiques. Elle est partiellement sourde. Ce type de malformation est aussi souvent associé à l'absence de tympan, et parfois à des syndromes qui peuvent toucher les organes vitaux, d'après sa maman. "Chaque cas est différent. Mais Hania a fait une batterie de tests, elle est en bonne santé", assure sa mère.

"Elle n'assume plus son appareil"

Infirmière de profession, Cynthia Hamama a tenu à ce que son enfant soit appareillée au plus vite. "Les médecins n'ont pas le réflexe de le proposer. On s'est battus pour qu'elle soit appareillée". Chose faite grâce à la ténacité de ses parents : l'enfant n'avait qu'un mois lorsqu'elle a bénéficié de cette prothèse. "On est sûrs que ça l'a aidée pour le développement de son apprentissage du langage", assure la jeune femme.

Mais aujourd'hui, la petite fille a de plus en plus de mal à accepter l'appareil auditif. Cette aide précieuse peut aussi se révéler contraignante pour la petite écolière dans certains cas. "L'appareil tient grâce à un bandeau. Mais on est en hiver, et elle ne peut pas mettre de bonnet. Elle ne peut pas se baigner. Elle ne peut pas aller au cinéma, une question de réglage et quand il y a trop de bruit, elle ne le supporte pas, elle le retire," explique Cynthia. 

Et il y a surtout la question du regard des autres enfants : "Le port de l'appareil devient pour elle de plus en plus compliqué. On lui pose de plus en plus de questions. Elle n'assume plus. Le regard des autres, ça devient compliqué pour elle", ajoute sa maman, soucieuse du bien-être de son enfant. Même si Hania a un caractère affirmé et bénéficie du soutien de sa grande sœur Hella, "elle a tendance à prendre sur elle". Aux dires de sa mère, l'enfant est aujourd'hui "favorable à l'opération" : "Pour elle, l'opération a un but esthétique. Elle retient davantage le fait d'avoir une oreille normale. Elle demande souvent : quand est-ce que j'aurais une oreille normale ?"

Une opération de 100 000 euros

Dans le cas d'Hania, malgré son jeune âge, une opération de reconstruction du pavillon externe de l'oreille et du conduit auditif est effectivement possible. Elle lui permettra de recouvrer l'audition, d'après sa maman. "Hania est éligible à l'opération, elle a effectué de nombreuses analyses et un scanner", explique Cynthia. Mais cette intervention sur des enfants très jeunes ne se pratique pas en France. Elle est pratiquée, en Californie, par deux chirurgiens spécialisés dans cette pathologie. L'un pour le volet esthétique, l'autre pour le volet audition. Les parents d'Hania n'ont pas manqué de prendre contact avec d'autres familles dont les enfants ont bénéficié de cette technique opératoire. Ils sont convaincus.

Un bémol. L'intervention coûte très cher, inaccessible pour la petite famille de Pierre-Bénite. Près de 100 000 euros (99 000 dollars), sans compter les frais liés au voyage et à l'hébergement en Californie pendant un minimum de cinq semaines. L'opération est envisagée pour l'été, "pour qu'Hania fasse ensuite sa rentrée normalement à l'école", précise Cynthia. 

Élan de solidarité

Bertrand Segretain, un habitant d'Oullins, "a pris Hania sous son aile". La fillette a touché son cœur. Ce dernier a décidé d'aider cette famille "à sa façon". Coordinateur éducatif, il a été sensibilisé au problème d'Hania lors d'une rencontre avec ses parents. Il a ainsi lancé une cagnotte originale sur la plateforme leetchi. Pas de cadeau ou de goodies à la clef pour les donateurs, mais un défi.

"N'étant pas un grand sportif et travaillant comme vous tous, je vais marcher autour de chez moi à chaque fois que quelqu'un verse un don. Ainsi, je cumule les distances pour faire des parcours d'au moins 6 Km et selon mon emploi du temps", explique l'organisateur de la cagnotte. "L'idée étant de récolter un maximum de fonds en marchant jusqu'en avril 2024", précise Bertrand Segretain. Pour récolter de l'argent pour cette cause qui lui tient à cœur, une grande soirée caritative, avec la participation d'artistes, a aussi eu lieu le samedi 20 janvier à Oullins, à son initiative. 

"On va continuer pour les autres"

Les parents de la fillette ont créé l'association "Une oreille pour Hania" en décembre 2021. Depuis, ils se démènent pour recueillir des fonds destinés uniquement à l'opération de leur enfant. Très actifs depuis 2022, ils multiplient les événements et ont même lancé une cagnotte en ligne sur HelloAsso. Elle a déjà recueilli 64 000 euros.

Mais aujourd'hui, leur initiative dépasse largement leur cas personnel. Même si les parents d'Hania parviennent à réunir la somme et à faire opérer leur fille, l'histoire ne s'arrêtera pas là. "C'était difficile de se mettre en avant. On est plutôt discrets. Mais on s'est rendu compte que beaucoup de parents faisaient face au handicap. On aimerait aussi pouvoir aider d'autres familles dans la même situation, apporter du soutien, des conseils, sur le plan financier ou administratif. Mais aussi faire comprendre que le handicap n'est pas une tare", explique la maman, impressionnée par l'élan de générosité autour de sa fille. "On est hyper reconnaissants pour la récolte de fonds, mais aussi pour l'écoute, la présence et les conseils. Le don peut prendre différentes formes", conclut Cynthia.