Rhône : la myopathie FSH dans la ligne de mire d'une équipe du Raid des Amazones

Le Raid des Amazones : à partir du 10 octobre, deux Rhodaniennes seront au Sri Lanka pour concourir au profit d'une association de malades atteints d'une myopathie rare. Objectif : recueillir des fonds pour financer des projets thérapeutiques.
© C. Conxicoeur
Canoë, vélo, course à pied, tir à l'arc et épreuve surprise. Le 10 octobre prochain, Justine Picarle et Jennyfer Bouchard disputeront au Sri Lanka le Raid des Amazones. L'une est coach sportif, l'autre ingénieure. Toutes deux sont animées par le même défi : collecter des fonds au profit d'une association de malades, atteints de la myopathie FSH, comme Diana.

Diana a 9 ans et demi. Dès sa naissance, la maladie lui a volé son sourire. La myopathie FSH (Facio Scapulo Humérale) est une maladie génétique qui atteint d'abord les muscles du visage, des épaules et des bras. Il n'existe aucun traitement. 
Justine et Jenny sont les marraines de Diana. Pour la jeune fille, elles ont déjà décroché un trophée lors de la Course des Héros à Lyon. Et cette fois-ci, pour le Raid des Amazones, leur premier supporter n'est autre que le président de l'association "Amis FSH".

Atteint lui-aussi de la maladie, Pierre Laurian multiplie les actions en faveur la recherche : "les malades sont dans un isolement multiple, social, professionnel, affectif... Et de voir des sportives comme Justine et Jennyfer parler de la maladie, se surpasser pour eux, ça leur fait un bien fou. Nous avons besoin d'elles car elles ont lancé une collecte, et cela pourrait permettre de financer des projets thérapeutiques, pour espérer un jour, guérir de cette maladie".
 
durée de la vidéo: 04 min 46
Raid Amazones contre myopathie FSH

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Et pour suivre nos deux Amazones volcaniques, Justine et Jennyfer, lors du raid au Sri Lanka à compter du 10 octobre :
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