Diana a 9 ans et demi. Dès sa naissance, la maladie lui a volé son sourire. La myopathie FSH (Facio Scapulo Humérale) est une maladie génétique qui atteint d'abord les muscles du visage, des épaules et des bras. Il n'existe aucun traitement.
Justine et Jenny sont les marraines de Diana. Pour la jeune fille, elles ont déjà décroché un trophée lors de la Course des Héros à Lyon. Et cette fois-ci, pour le Raid des Amazones, leur premier supporter n'est autre que le président de l'association "Amis FSH".
Atteint lui-aussi de la maladie, Pierre Laurian multiplie les actions en faveur la recherche : "les malades sont dans un isolement multiple, social, professionnel, affectif... Et de voir des sportives comme Justine et Jennyfer parler de la maladie, se surpasser pour eux, ça leur fait un bien fou. Nous avons besoin d'elles car elles ont lancé une collecte, et cela pourrait permettre de financer des projets thérapeutiques, pour espérer un jour, guérir de cette maladie".
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Raid Amazones contre myopathie FSH
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