Tom est atteint d'une tumeur cérébrale depuis son plus jeune âge. Les traitements dont il bénéficie depuis 17 ans, il les doit aux avancées de la recherche. Cette année, il est l'un des ambassadeurs de la Scintillante, la course solidaire organisée à Lyon par le centre Léon Bérard.
"Je suis un peu comme une mascotte ! C'est bien ! C'est important de soutenir la recherche !". Tom est l'un des ambassadeurs de la 4ᵉ édition de la Scintillante, cette course organisée à Lyon par le centre Léon Bérard. Une grande opération solidaire destinée à collecter des fonds pour la recherche. Dimanche prochain, pour la première fois, c'est toute sa famille qui participera à la marche de 5 kilomètres, l'un des deux parcours.
18 ans, 17 années de traitements
Tom est âgé de 18 ans. Ce jeune homme est bien conscient de l'importance de la mobilisation pour faire avancer la recherche. Le jeune homme souffre d'une tumeur cérébrale. Janvier 2006 : il n'était qu'un bout de chou de quelques mois quand sa maman Audrey a tiré la sonnette d'alarme. La tumeur du petit garçon a été dépistée alors qu'il avait à peine un an, sans doute trop tard malgré les alertes de la maman. La tumeur bénigne grossit dans son cervelet, causant des dommages. Le diagnostic est sans appel : astrocytome pilocytique. Le petit bonhomme doit être opéré en urgence en août de la même année. Vont suivre 17 années de traitements, de cures et d'autres opérations en 2006, en 2007, en 2018... Un parcours médical sans répit.
On ne souffle jamais. On vit avec une épée de Damoclès depuis ses 13 mois. On n'a qu'une hantise : qu'elle tombe. Alors, on fait tout pour que cela n'arrive pas !
Christophe,le papa de Tom
"En plus d'une injection tous les 15 jours - de l'immunothérapie - Tom prend 12 cachets par jour en ce moment. Il en prenait 22 en juin dernier ", explique Audrey. L'enfant grandit aussi au rythme des progrès de la médecine et de la recherche. Sa survie, Tom la doit à des traitements uniques découverts grâce à la recherche. Mais ils doivent être ajustés régulièrement ou abandonnés au profit d'autres médicaments plus performants ou d'autres molécules susceptibles d'engendrer moins d'effets secondaires. Depuis 2017, les traitements doivent être ajustés tous les six mois pour faire face aux effets indésirables, aux dires de ses parents.
L'immunothérapie, c'est vraiment une innovation très importante. On a la chance de pouvoir en bénéficier.
Audreyla maman de Tom
"Il faut éviter que la tumeur dont on ne comprend pas le mécanisme grossisse, il faut la stabiliser", résument les parents de Tom. C'est pourquoi leur enfant bénéficie d'un traitement personnalisé, d'une thérapie ciblée. C'est l'un des gains de la recherche de ces dernières années. Loin d'être aussi agressive qu'une chimiothérapie, la thérapie ciblée, "ce n'est pas non plus de l'eau", ajoute le père de Tom. Alors permettre de faire avancer la recherche est plus qu'une question de solidarité pour cette famille lyonnaise, c'est avant tout la question d'une vie meilleure pour leur enfant.
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"Dur à cuire"
Depuis le berceau, Tom enchaîne donc opérations, traitements et cures... Une vie passée en grande partie auprès des blouses blanches, plus que dans les salles de classe. "Au centre Léon Bérard, tout le monde connaît Tom, de la personne en charge de l'intendance, jusqu'aux médecins. Et il connaît tout le monde, c'est presque sa maison", explique Audrey, sa maman. Cette lutte contre la maladie, le petit combattant la mène depuis l'âge de 13 mois avec une famille soudée à ses côtés. "Quand on voit qu'il n'est pas comme d'habitude, on va le harceler pour savoir s'il va bien. Ça peut l'agacer, alors il avoue seulement qu'il a un peu mal à la tête", explique Christophe, son papa. Et le jeune homme ne se plaint jamais.
"Son état moral et physique varie en fonction des traitements", ajoute Audrey, sa maman. "Ce qui me gêne le plus en ce moment, ce sont les tremblements", avoue Tom, quasiment du bout des lèvres. Depuis deux ans, le jeune homme a perdu en autonomie. Tom souffre de handicaps physiques, mais pas de troubles cognitifs.
Son quotidien, c'est aussi la crainte récente, depuis juin, des crises d'épilepsie, ajoute Audrey, sa maman. La particularité de la maladie du jeune homme : des kystes qui se développent dans les zones les plus inaccessibles du cerveau. Ils sont sources de séquelles souvent imprévisibles et désarmantes. "Le 24 décembre dernier, ses yeux sont restés bloqués. Sa motricité oculaire est atteinte. On se prépare toujours au pire. On est toujours sur le qui-vive, prêt à partir en guerre", explique Christophe. "La force de Tom : c'est un dur à cuire. Il ne vous dit jamais quand il ne va pas bien. C'est à nous de le déceler. Il faut être tout le temps sur le qui-vive ! On se demande à quel moment ça va basculer", ajoute le père de Tom.
"Sentiment d'impuissance"
"Tom, ce qu'il aime ce sont les voitures, les jeux vidéos de voitures, les rassemblements de voitures, les musées de l'automobile...". Alice, de quatre ans son aînée, parle de son frère avec amusement. Preuve de sa passion, le jeune ambassadeur de la Scintillante pose fièrement devant une grosse cylindrée pour faire la promotion de la course du 8 octobre.
"Je ne me souviens pas de Tom avant sa maladie, mais on a appris à vivre avec, c'est comme ça. J'ai grandi avec sa maladie, je l'ai intégrée, même si vers l'âge de 6 ou 7 ans, je ne comprenais pas que mes parents s'occupent davantage de lui". Et la jeune femme poursuit : "aujourd'hui, j'ai un sentiment d'impuissance face à mon petit frère qui voudrait bien faire les mêmes choses que moi, mais qui ne peut pas. Alors, on essaye de profiter des choses au maximum", explique-t-elle aussi avec gravité.
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La jeune femme de 22 ans, fraîchement diplômée en biologie marine, est très attachée à Tom. Elle avoue même être protectrice avec ce frère qu'il ne faut pas "embêter". Tom reconnaît : être protégé, il aime bien l'idée. Une relation fraternelle et fusionnelle que la maladie a renforcée. "Ils adorent se détester !", lâche leur père en riant.
PharmaCrunch contre le cancer
Chaque année, le centre Léon Bérard organise une course (ou une marche) destinée à récolter des dons pour la recherche. La Scintillante aura lieu le dimanche 8 octobre, au départ du vélodrome du parc de la Tête d'Or. Elle comporte deux parcours : une marche de 5 km et une course (ou marche rapide de 9 km) entre le parc de la Tête d'Or et la Presqu'île de Lyon. Alice, Audrey, Tom et Christophe... Toute la famille se prépare pour participer à cet événement.
Une collecte en ligne a également été lancée. Le centre Léon Bérard espère collecter la somme totale de 250 000 euros pour la recherche sur le cancer. Pour cela, de nombreuses cagnottes ont été ouvertes sur le site. L'une d'elle, le "PharmaCrunch", est portée par les membres du département de pharmacie du centre Léon Bérard, qui voulaient "marquer le coup". Elle met en lumière deux ambassadeurs qui ont un lien fort avec le service. Il y a Tom dont la maman est l'une des préparatrices. Il y a aussi Héléna. Elle est arrivée en 1990 à la Pharmacie du Centre et y a passé 27 ans. Elle est atteinte d'un cancer bronchique diagnostiqué en 2021. Elle vient de reprendre une nouvelle chimiothérapie.
Alors qu'il reste une semaine avant le coup d'envoi de la Scintillante, la collecte du PharmaCrunch a déjà une belle longueur d'avance. Elle a même dépassé les objectifs fixés. À savoir, un montant de 1500 euros. La cagnotte a déjà récolté plus de 5300 euros.
Avec plus de 45 000 patients pris en charge chaque année, le centre Léon Bérard est le premier pôle de soins et de recherche sur le cancer d’Auvergne-Rhône-Alpes.
