Témoignage. Fin de vie : "Enfin, le patient est au cœur de la décision", Jean-Louis Touraine réagit au projet de loi sur la fin de vie

Le débat sur la fin de vie est relancé. Emmanuel Macron a indiqué qu'un projet de loi serait présenté en avril prochain. Le professeur Lyonnais, Jean-Louis Touraine, avait déjà défendu un texte similaire en 2021. "Une nécessité impérieuse", selon lui.

Désormais en retrait de la vie politique, le Lyonnais Jean-Louis Touraine, professeur de médecine, milite pour le droit à mourir. "La loi Française ne permet pas encore ce droit", l'annonce du président de la République est une "nécessité impérieuse".

"Une loi pour combler les lacunes"

En 2021, Jean-Louis Touraine, député du Rhône, avait déjà esquissé une mouture pour le droit à mourir. À l'époque, seul l'article premier avait été largement adopté par l'Assemblée Nationale. Les députés avaient usé de leurs amendements pour retarder le vote complet du texte. "Cette loi devrait combler les lacunes" selon l'ancien député.

"La mort, c'était l'échec"

Infatigable défenseur du droit à mourir, Jean-Louis Touraine parcourt la France pour expliquer et défendre son point de vue. "Quand j'étais jeune médecin, je me portais volontaire pour assurer les gardes, cela me permettait d'apprendre". Mais, à l'époque, le jeune interne est confronté à ce qui s'assimile à de l'acharnement thérapeutique. "La mort, pour les médecins, c'était l'échec". Il se dit "victime de son éducation médicale, il fallait à tout prix maintenir en vie".

Des souffrances terribles

Puis, les années SIDA sont arrivées. Dans les années 80, il ouvre un service spécialisé dans un pavillon de l'hôpital Édouard Herriot, à Lyon. "Je me trouvais face à des patients, en fin de vie, qui ne pesaient plus que 40 kilos, ils souffraient terriblement, ils étaient couverts de tumeurs et d'infections. Certains nous priaient pour abréger leurs douleurs".

De la morphine à haute dose

Il décide d'envoyer l'un de ses collègues en Suisse pour voir comment on aide les patients. À son retour, le médecin explique que, là-bas, on "donne des doses de morphine trois fois plus fortes qu'en France". Surpris, Jean-Louis Touraine rappelle à son collègue qu'à ces doses, le produit devient mortel. "Et alors ?", lui aurait répondu son collègue. 

Alors, on a commencé à donner des doses plus importantes à ces patients en fin de vie. Pourquoi continuer à leur infliger des souffrances, pour les garder en vie encore un jour ou deux ?

Jean-Louis Touraine, Professeur de médecine

"Le malade doit décider"

Au cours de sa carrière, sa relation avec les patients lui fait prendre conscience de l'importance du droit des malades. "Fondamentalement, le grand changement avec cette loi, c'est de reconnaître que le patient est au cœur de la décision. C'est le malade lui-même qui peut décider. Il faut l'écouter et l'entendre".

"Qui est le mieux placé ?"

Le droit à mourir doit être encadré, selon lui. Le dialogue avec l'équipe médicale doit s'entretenir, "loin des pressions familiales", par exemple. Dans son texte de 2021, il avait imaginé "une hiérarchie", dans les prises de décisions. Le conjoint ou la conjointe d'abord, puis les enfants et seulement après, les parents. "Qui est le mieux placé pour parler de votre mort, à part celui ou celle avec qui vous partagez votre vie ?", explique-t-il pour justifier son choix.

Tout faire pour soulager les souffrances

Pour Jean-Louis Touraine, le fait d'administrer un produit létal n'est pas incompatible avec le serment d'Hippocrate. "Un très beau texte, qui doit s'adapter avec son temps. Si on le suivait à la lettre, on ne pratiquerait pas d'avortement."

Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément.

Serment d'Hippocrate, revu par l'ordre des médecins en 2012

"La mort fait partie de la vie"

Pour l'ancien député, le médecin, depuis l'Antiquité, a "vocation d'accompagner son malade jusqu'au dernier souffle". "Et la mort fait partie de la vie", précise-t-il. "Acceptons cette loi de la nature qui fait de nous des êtres mortels."

Et de conclure, "ce n'est pas le médecin qui donnera la mort, c'est la maladie".

Un texte de loi en avril

Emmanuel Macron, en relançant, après bien des hésitations, le débat sur la fin de vie, devra convaincre les réticences de certains médecins hostiles à ces dispositions. Un projet de loi sera présenté en ce sens lors d'un conseil des ministres en avril prochain. "Avec ce texte, on regarde la mort en face" selon le président de la République. Un texte aux allures de copié-collé pour Jean-Louis Touraine.