A tout juste un an, Charlie souffre d’anorexie du nourrisson et de trouble de l’oralité. Seul un centre spécialisé en Autriche peut l’aider. Sa mère fonde "Ensemble pour Charlie", à Bessenay dans le Rhône.
Le 23 février 2021, Charlie Cuenot et Léandre, son frère jumeau, ouvrent les yeux pour la première fois. Ils ont 29 semaines. Depuis, leur a vie et celle de leur famille sont rythmées par les rendez-vous hospitaliers et médicaux.
Difficile de trouver un protocole en France pour Charlie, la solution serait de la traiter en Autriche, où les techniques sont plus avancées. Le témoignage poignant d’une mère au combat quotidien.
Une nutrition artificielle
"Elle ne savait pas respirer toute seule vu qu’elle était très petite" témoigne Angélique Cuenot, la maman de la petite Charlie. 1,2 kilogramme pour 35 centimètres à la naissance. Un masque d’aide respiratoire sur le nez, elle entame son dur parcours.
Le 3 mai 2021, Angélique Cuenot et ses enfants quittent l’hôpital. 2 mois et demi après l’accouchement. C’est en juillet que le diagnostic tombe. La sonde naso-gastrique s’impose jusqu’à novembre. "Elle ne mange quasiment pas à ce jour, elle perd du poids continuellement" informe la mère. La sonde n’est plus suffisante. Charlie ne peut plus assurer sa nutrition par voie orale. Le nourrisson subit une gastrostomie le 16 novembre 2021. Depuis, elle ne s’alimente que par celle-ci. Un tube, relié à l’estomac. 4 heures pour se nourrir le matin et 4 heures l’après-midi, voilà le quotidien de Charlie.
Un trouble de l’oralité et anorexie du nourrisson
"Elle ne savait pas téter, elle n’a jamais su bien téter" explique Angélique Cuenot. C’est un des symptômes du trouble de l’oralité. Charlie en souffre. Ce trouble retire aux enfants la capacité motrice de manger. "Quand on lui donne un gâteau, elle va le porter à sa bouche, mais en aucun cas elle va mâcher, mastiquer et avaler, elle ne sait pas faire" précise sa mère.
Une conséquence de cette inaptitude : l’Anorexie du Nourrisson. Autre trouble auquel Charlie a été diagnostiquée. Après 16 mois, elle ne pèse que 6,740 kilogrammes. "Elle prenait mal ses biberons, voire elle ne les prenait pas du tout, elle ne mangeait pas" explique Angélique, la voix serrée. Une inquiétude constante. La préoccupation se ressent dans toutes ses phrases.
L’Autriche, pays des merveilles ?
"En France ils n’ont pas de méthode comme en Autriche". Voici le projet de la mère. Le "No Tube". Deux semaines de stage en Autriche pour guérir sa fille. Le concept : un sevrage permettant la suppression de la gastrostomie.
Après les deux semaines, le nourrisson retrouve la sensation de faim. Sur le long terme, la capacité de se nourrir. 20 000€. C’est ce que cette mère de 29 ans doit payer pour l’intervention.
Ensemble pour Charlie
Avec l’aide de sa mairie, l’association "Ensemble pour Charlie" voit le jour. Le but : récolter des fonds pour financer le projet. L’association souhaite récolter les 20 000€ d’ici Août. Date espérée du traitement de la petite Charlie. "Nous allons mener une action, une tombola dans notre Village à Besseney, nous avons participé au marchés de la création en Mai" explique Angélique.
A l’heure d’aujourd’hui, 2 300€ ont été reversées. Les donateurs : entreprises, associations et particuliers. "Nous aider à financer ce voyage serait le plus beau cadeau qu’on pourrait offrir à Charlie" conclut Angélique, pleine d’émotions.
