Bourgogne-Franche-Comté : on se mobilise pour le 30e Téléthon

Le Téléthon 2016 se déroule vendredi 2 et samedi 3 décembre. Un événement exceptionnel puisqu'on fête les 30 ans du Téléthon. La première édition c'était sur Antenne 2, en décembre 1987. La Bourgogne-Franche-Comté se prépare à donner le maximum pour cet événement.

La génération Téléthon

Le Téléthon a 30 ans cette année. Trente ans, une génération : vous allez en entendre beaucoup parler lors de cette édition des 2 et 3 décembre avec comme toujours la mobilisation des familles, des chercheurs, des bénévoles, partenaires, donateurs…
Génération Téléthon, c’est un tremplin pour demain qui doit permettre à la génération qui naît aujourd’hui de connaitre le sens du mot Guérir. 

4.416.674 € avaient été récoltés l'an dernier en Bourgogne Franche-Comté. Au niveau national la collecte avait atteint la somme de 93.850.778 €

Racontez vos souvenirs du Téléthon! 

Vous êtes tous invités à partager vos meilleurs souvenirs et anecdotes du Téléthon en postant votre photo sur Tous Génération Téléthon.  

30e Téléthon : un tremplin pour l’avenir»

En 30 ans le Téléthon a permis de révolutionner la génétique et de fait éclore des thérapies innovantes, applicables aussi bien aux maladies rares qu’à des maladies fréquentes les premiers médicaments pour guérir des maladies longtemps considérées comme incurables, sortent des laboratoires. 

Cette année 100 villes sont mobilisées pour le Téléthon en direct sur France Télévisions.

Nevers fait partie des 4 villes ambassadrice mais d’autres villes de Bourgogne-Franche-Comté vont aussi intervenir :

• Cosne-Cours-sur-Loire, Decize (58)
• Gueugnon, Génelard, Tournus (71)
• Lons-le-Saunier, Champagnole (39)
• Frasne, Roulans (25)
• Vesoul (70)
• Saint-Florentin
• Auxerre (89)

A noter aussi que Vitteaux, en Côte-d'Or, est village départemental Téléthon : le coup d'envoi des festivités sera donné vendredi 2 décembre à 18 heures. 

En 2015 :  414 malades et leur famille ont été suivis par les services régionaux en Bourgogne – Franche Comté

Ces services sont basés à Quetigny et à Besançon. Ce sont des services d’accompagnement qui informent, préviennent  et mobilisent les réseaux médico sociaux pour permettre à la personne malade d’être acteur de son parcours de santé et de son projet de vie.

Parmi les malades il y a Osman et Damien qui témoignent pour le Téléthon 2017.

Osman 

Osman a 5 ans et demi. Il habite à Nevers (58). A sa naissance il a tout de suite été emmené en néonatalogie. Son torse était différent et il avait des difficultés respiratoires.

Osman est atteint de glycogénose, une maladie rare qui touche le muscle.

Osman est accompagné par une Référente Parcours Santé de l’AFM (RPS : un métier innovant créé par l’AFM-Téléthon en 1988, qui permet aux familles de bénéficier d’une aide pour faire face à toutes les étapes de la maladie.
Dans le parcours de soin mais aussi dans la scolarité, les aides techniques, les aides humaines, la vie sociale etc.

Damien

A Dijon, Damien, 42 ans, iest atteint de dystrophie facio-scapulo-humérale, une maladie rare. Sa vie bascule en 2008.

A 34 ans ce jeune papa de 4 enfants, infirmier anesthésiste, passionné de rugby, et pompier volontaire souffre de rhumatismes douloureux qui le poussent à consulter un médecin.

Dans la famille il existe un cas de dystrophie facio-scapulo-humérale.  Une série de tests génétiques confirment que Damien souffre d’une forme sévère de la maladie.

La maladie progresse vite et en quelques années, il est contraint d’utiliser un fauteuil mais il a décidé de se battre et de  vivre comme tout le monde.
Depuis 3 ans, il se mobilise pour le Téléthon près de chez lui.

Que se passe t-il pour le Téléthon 2017?

Pour connaitre les défis de chacune des villes en cliquant sur cette carte de France. Les 100 villes participantes y sont répertoriées

Une zumba à Champagnolles

A noter que vendredi 2 décembre à partir de 19h15, une zumba géante enflammera la place de la mairie de Champagnole (39).

Une conférence débat ouverte à tous à Nevers

Les 2 et 3 décembre prochains, familles, chercheurs, jeunes et moins jeunes, donateurs et bénévoles sont invités à échanger avec Laurence Tiennot-Herment, la Présidente de l’AFM-Téléthon.
Une conférence-débat sur le chemin parcouru grâce au Téléthon : on pourra savoir à quoi ont servi les dons, quelles sont les victoires scientifiques, quels sont les défis pour demain.
La conférence- débat a lieu  à 18h à la Maison des Sports - 4, bd Pierre de Coubertin - Nevers

Donnez vos piles usagées! 

C'est l'une des actions toutes simples que vous pouvez faire pour aider le Téléthon : 1 pile = 1 don. Jusqu'au samedi 17 décembre, déposez vos piles et petites batteries usagées dans l’un des 505 Points Relais®.  Pour chaque tonne collectée les partenaires de l’opération versent 250€ à l’AFM-Téléthon . 

D'autres enseignes sont partenaires du Téléthon : il y en a 70 en tout.