Rattachée à un établissement de santé, l’équipe mobile de soins palliatifs assiste et accompagne les professionnels soignants dans la prise en charge des patients en fin de vie ou gravement malades. Exemple avec celle de La Mirandière, près de Dijon.
Qu’est-ce qu’une équipe mobile de soins palliatifs ?
Une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) est une équipe médicale composée de médecins, d’infirmiers, mais aussi de psychologues, rattachée à un établissement de santé.
La mission de cette équipe est avant tout de conseiller, d’apporter son expertise et de faciliter la mise en place d’un protocole de soins palliatifs. Ces professionnels interviennent dans les hôpitaux, les Ehpad ou encore à domicile.
L’intervention de l’équipe mobile de soins palliatifs de La Mirandière dans un service du CHU de Dijon
Ce matin-là, l’équipe mobile de l'unité de soins palliatifs La Mirandière est composée du docteur Christophe Devaux, de Virginie Conuau, infirmière, et de Lucile Chervaux, interne.
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Ils se rendent dans le service pneumologie - soins intensifs du CHU de Dijon suite à l’appel de la docteure Marjolaine Georges pour l’un de ses patients. Selon elle, cette personne pourrait bénéficier d’une hospitalisation à domicile (HAD) palliative.
Sur le cas du jour, le patient redoute le retour à son domicile et exprime un grand épuisement moral avec l’expression de vouloir mourir… Actuellement, ce sont des formulations que la médecine ne peut pas "mettre de côté"
Docteur Christophe Devaux
Les équipes médicales sont de plus en plus en difficulté devant des situations complexes comme le désir de mourir d’un patient.
Pour le docteur Christophe Devaux, il est nécessaire d’intégrer ce qu’exprime le patient et être dans une démarche qui doit être à la fois juste pour celui-ci et qui respecte un rythme, un pronostic médical : l’expertise repose sur le fait de mettre à plat chaque élément, chaque point pouvant concourir à faire un bon choix (…) dans une attention respectueuse, de ce que vivent le patient et les soignants…
Ces discussions, où paramètres médicaux et paramètres humains se côtoient, sont nécessaires entre les équipes mobiles de soins palliatifs et les médecins décideurs. Les équipes médicales prennent de plus en plus l’habitude d’intégrer ce temps de discussion collégiale, des éléments intégrés dans la loi Claeys-Leonetti.
Arrivée au CHU de Dijon, l’équipe mobile de soins palliatifs s’installe dans une petite salle en compagnie de la docteure Marjolaine Georges. La médecin commence par faire un rapport détaillé sur l’état clinique de la personne pour laquelle elle a fait appel à eux.
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Elle mentionne ensuite les propos du patient qui, se sentant extrêmement diminué physiquement, a formulé son désir d’une sédation profonde.
Il n’a pas de symptômes [de phase] terminale à soulager, il n’imagine juste pas continuer à vivre dans son état
Docteure Marjolaine Georges
Elle envisage plutôt pour ce patient une tentative d’hospitalisation à domicile en soins palliatifs, avec l’accord des proches.
Après ce débriefing indispensable, l’équipe mobile se rend dans la chambre du patient qui attend sa visite. Le docteur Devaux présente son équipe et lui explique sa démarche. Il écoute attentivement et avec bienveillance les propos du patient quant à son état physique et moral.
S'ensuit un échange d’environ 1h30 entre eux où différentes solutions envisagées lui sont proposées.
"Quand on peut penser aux différentes options, on n’est plus dans un choix forcément radical… c’est un temps de réflexion qui est capital" précise le docteur Devaux.
Le médecin retient de ce moment de discussion avec le patient que "l’envie d’en finir un jour" n’est pas fixée dans le temps.
Ce qu’on vient chercher c’est l’élan de vie que les personnes très malades peuvent encore porter et peut-être transmettre auprès de leurs proches, de l’équipe soignante…
Docteur Christophe Devaux
L'important, ajoute Lucile Chervaux, interne, est d’essayer de ne pas se projeter, d’imaginer comment nous, on vivrait les choses à leur place...
Très impressionnée par la lucidité dont fait preuve ce patient, l’équipe revient ensuite vers la docteure Marjolaine Georges pour faire le bilan et apporter son expertise.
La formation auprès des professionnels de santé
Les équipes mobiles font aussi de la formation aux soins palliatifs. Elles se déplacent donc dans des établissements de soins (Ehpad, CHU…) ou au domicile de certains patients hospitalisés. Le but n’est pas de dispenser des soins directement, mais de sensibiliser les personnels soignants (médecins, infirmiers, aides-soignants, kinésithérapeutes…) à la question des soins palliatifs.
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Cette formation passe parfois par des ateliers de réflexion… comme celui auquel nous avons assisté à l’Unité Cognitivo-Comportementale (UCC) au Pôle de santé de Valmy.
Ce jour-là, une dizaine d’aides-soignantes, d’infirmières et de médecins sont réunies à l’invitation de Leïla El Asri, psychologue clinicienne. Face à elles, le Dr Véronique Alavoine, médecin, Virginie Conuau, infirmière et Krystel Grossa, psychologue.
"Elles voulaient réfléchir à leur démarche en soins palliatifs dans leur équipe, dans l’UCC. Elles ont des patients qui vieillissent, qui terminent leur vie et elles se posent des questions sur leur prise en charge", explique le Dr Véronique Alavoine.
Les soins palliatifs existent partout en hôpital, en institution, à la maison...
Virginie Conuau, infirmière
"mais on n’est pas tous aguerris pour s’en saisir. Parce qu’on ne vient pas s’occuper d’un malade, mais d’un individu dans toute sa globalité, c’est-à-dire ses douleurs physiques, ses souffrances morales, son environnement familial… On ne vient pas l’envisager que sous le prisme de sa maladie (…) Ça n’est pas un malade découpé en organes, mais un homme ou une femme…" ajoute-t-elle.
L’atelier du jour a pour thème la spiritualité. C’est le dernier d’un cycle commencé il y a plus d’un an où ces soignants ont échangé sur la douleur, l’accompagnement des proches… Marie Diné, aide-soignante depuis 1994, se dit ravie d’être là : "on passe des journées entières avec les patients, de 7h à 19h, on mange avec eux, on fait tout avec eux. Je suis contente d’avoir des formations comme celle-ci, ça m’apporte des choses dans ma pratique".
Pendant deux heures, les réflexions vont s’échanger d’un bord à l’autre de la table. Des questions aussi : "quand un malade me dit - quel sens ça a tout ça, pourquoi je suis encore là ?, qu’est-ce que je peux répondre ?". "Dans ces moments-là, peu de personnes attendent une réponse, je crois", répond le Dr Véronique Alavoine.
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À la fin de cette formation, beaucoup de paroles, d’inquiétudes, de réflexions ont été échangées. Marie Diné, aide-soignante à l’UCC, est satisfaite. "J’ai appris plein de choses, dit-elle. Les personnes en fin de vie, les soins palliatifs, j’en ai croisés. (…) Mais je vais modifier quelques petites choses. J’ai compris, qu’il faut essayer d’être souple, ne pas imposer son idée, son ressenti."
Même satisfaction du côté de l’équipe mobile. Le groupe a beaucoup participé, les échanges ont été riches. Pour Virginie Conuau, l’infirmière, certains messages sont passés "on est formé à être médecin ou infirmier, à prendre soin, à être dans l’acte, dans la technique… Les soins palliatifs, l’écoute, ça n’est pas ce qu’on nous demande, ça n’est pas quantitatif, ça ne se valorise pas. Les soignants, du coup, on a besoin de leur dire de faire un pas de côté, de leur dire faites pause et laissez-vous le temps (…) Et on se rend compte que quand on accorde ce temps, le patient, il nous livre des choses de l’intime, de ses projets, de ses désirs, de ses colères et c’est ça qu’il faut accompagner et c’est ça qu’on essaie de transmettre…"
Un seul regret pour l’équipe mobile, ces ateliers ne sont pas assez développés. Dans certains établissements, ils sont proposés sur du temps de repos pour les soignants.
Les équipes mobiles de soins palliatifs en Bourgogne-Franche-Comté
Dans la région, les équipes mobiles de soins palliatifs sont au nombre de 23, dont 2 équipes régionales ressources en soins palliatifs pédiatriques (source Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France édition 2020)
La carte des équipes mobiles de soins palliatifs disponibles en Bourgogne-Franche-Comté (source SFAP)
Article écrit en collaboration avec Muriel Bessard
⇒ Un feuilleton entièrement consacré à l'unité de soins palliatifs de La Mirandière vous est proposé dans nos JT du soir du lundi 20 au jeudi 23 février.
Revoir les épisodes du feuilleton
