Fibromyalgie : « Vivre avec cette maladie est un cauchemar de tous les jours »

Jeudi 12 mai, est la journée mondiale de la fibromyalgie. Cette maladie toucherait au minimum 2% de la population, principalement des femmes. Fatigue très importante, douleurs dans tout le corps, notamment sur les articulations, elle handicape la vie quotidienne et professionnelle. Des femmes fibromyalgiques livrent leurs témoignages.

Elles ont 21 ans, 48 ou 70 ans et elles « vivent avec… ». Ou, du moins, elles essayent, malgré la fatigue et les douleurs. Toutes racontent l’errance médicale qui dure des années et le regard des médecins qui considèrent, quelques fois, qu’elles somatisent. Et les traitements, qui fonctionnent, qui échouent… La fibromyalgie provoque des douleurs chroniques, de la fatigue. Elle est reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992.

Les symptômes de la fibromyalgie qui devraient alerter

« J’avais mal partout, à un endroit puis à un autre. J’avais plein de symptômes, du colon irritable aux insomnies… J’étais tout le temps fatiguée. Le médecin n’était pas loin de me dire que je faisais du cinéma ! » explique Sandrine Galmiche, 42 ans, qui réside près de Besançon.

Carine Poirot, 48 ans est touchée elle aussi par cette maladie. Les symptômes, elle s'en souvient très bien : « Je faisais des tendinites à répétitions, à toutes les articulations. L’orthoptiste, qui ne savait plus quoi faire au bout d’un moment, m’a envoyée au service de médecine interne à l’hôpital qui a posé le diagnostic, il y a trois ans. »

Douleurs dans toutes articulations, les muscles, maux de têtes, colites... Pour Nathalie Gautron, 48 ans, les douleurs touchent même la peau : « J’ai mal à toutes les articulations partout et même ma peau me fait mal certains jours… On me disait que j’étais dépressive. N’importe quoi, pas du tout ! Mais on peut finir par faire une dépression, à cause des douleurs et de la fatigue… C’est le centre anti-douleurs de Besançon qui a découvert ma fibromyalgie.»  

Quand les douleurs deviennent vraiment invivables et invalidantes, le centre anti-douleurs est préconisé par les médecins. Sur l’ensemble des malades reçus à celui de Vesoul en Haute-Saône, un patient sur six est en fait, atteint de fibromyalgie selon le docteur Florence Raithouze qui exerce dans ce centre. Certaines patientes ont souffert de cette errance médicale, avec des consultations auprès de médecins, de spécialistes, des examens à n’en plus finir. Des années à rester avec ces questions, sans réponse, sans être prises au sérieux parfois. Quand le diagnostic a été posé, le soulagement a été immense pour Sandrine Galmiche : « Je me suis dit que j’avais un nom à mettre sur ma maladie, que je n’étais pas folle ! »  

La fibromyalgie : maladie méconnue et encore mystérieuse

La fibromyalgie n’a pas de causes connues précises, et cette pathologie n'a pas de traitement actuellement. Sur 10 malades, 7 à 9 sont des femmes. Âgées de 20 à 50 ans au moment du diagnostic. Les symptômes, comme les douleurs, sont soignés mais pas les causes même de la pathologie. La fibromyalgie est difficile à diagnostiquer car il n’existe aucun marqueur dans le sang, les urines, ou encore lors des examens des zones douloureuses. Le diagnostic est posé quand toutes les autres maladies possibles ont été éliminées ! Il existe 9 paires de points sur le corps qui sont plus douloureux pour les patients atteints que pour des non-malades. Il est possible que la fibromyalgie soit en partie héréditaire. Le principal problème, c’est le manque ou le peu de formation des médecins. Carole Robert est la présidente de l’association « Fibromyalgie France ». Elle intervient dans des cercles de formation pour professionnels, notamment des chefs de services des hôpitaux parisiens.  Elle constate : « Seulement 20 heures de formation sur la douleur sont prévues dans le cursus des médecins. C’est trop peu. C’est certain, comme symptômes, il y a la fatigue, les douleurs mais aussi tous les troubles associés comme des problèmes cognitifs ou les troubles de la mémoire, de la concentration, les jambes sans repos ou encore le sommeil non récupérateur. » Devant la difficulté à poser un diagnostic, les malades en souffrance font de l’errance médicale et attendent souvent plusieurs années avant qu’un nom soit mis sur leurs différents symptômes.  

« Le plus dur, c’est la fatigue… »

Au-delà des douleurs, la fatigue handicape la vie de ces femmes. Sandrine Galmiche constate : « Notre cerveau s’habitue aux douleurs mais c’est la fatigue qui est le plus difficile à vivre. Le soir, après le boulot, je me pose, je ne fais plus rien du tout. Je vis au rythme de la maladie, comme je peux. » Elle est femme de ménage dans une école, une mairie et chez des particuliers, en plus elle garde des enfants avant l’école, après et pendant le temps de midi. En septembre, elle réduira son activité professionnelle.

Marina Cormee habite à Valdoie dans le Territoire de Belfort. Elle a arrêté de travailler.  « J’ai perdu plusieurs emplois à cause de la maladie. J’ai été coiffeuse, j’ai fait de la vente, de l’usinage. J’ai voulu me reconvertir dans le secrétariat, métier moins physique, mais même tenir la souris et les mouvements répétitifs ont fait que j’ai dû arrêter aussi », explique-t-elle des regrets dans la voix.

Carine Poirot ne travaille plus non plus. Elle a maintenant un statut de travailleur handicapé. Et elle a des démêlés avec la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) de son département, la Côte d’Or.

Parmi tous les malades, il y aussi Caroline. Elle n’a que 21 ans. Elle a dû écourter ses études à cause de la fibromyalgie et de l’endométriose. À cause de l’endométriose, elle a subi plusieurs opérations mais comme des douleurs et la fatigue se poursuivaient, d’autres examens ont été effectués, et elle est atteinte aussi de fibromyalgie. « Les deux maladies s’accordent très bien. Comme ce sont des maladies chroniques et inflammatoires, j’ai des douleurs tous les jours et j’ai même dû être hospitalisée en période de crise. Pendant deux ans, j’ai même fait une semaine d’hôpital par mois tellement j’étais épuisée… »     

"Chaque jour est incertain"

Toutes ces femmes parlent des traitements, composés d’anti-inflammatoires, antidouleurs, antidépresseurs… Tellement de cachets « qui brouillent la tête ». Des traitements efficaces, d’autres non. D’autres médecines, moins traditionnelles, comme l’acupuncture, la sophrologie.

Beaucoup de malades ont répondu à l’appel à témoignages lancé sur la page Facebook de France 3 Franche-Comté. Des dizaines. Ils montrent l’ampleur de cette maladie et le nécessaire besoin d’en parler, de témoigner.

Un homme, Cédric, nous explique qu’il est malade depuis 10 ans : « Nous ne sommes pas reconnus et pour l’emploi, c’est très dur. » Pour Sharlen, aussi, cette pathologie l’empêche d’avoir un travail : « C’est un vrai cauchemar au quotidien. Je ne peux même plus travailler ! » Un autre, papa célibataire, raconte : « Cette maladie est un combat de tous les jours. » Un autre homme clame, en colère, que « cette saleté touche ma femme… ». « Je suis malade depuis l’adolescence et chaque jour est incertain », nous confie Jessica. Tous racontent la fatigue qui vous tombe dessus, les activités professionnelles ou de loisirs, prévues et annulées.  

Certains malades veulent délivrer un message d’espoir envers ceux et celles qui sont « au fond du trou »  

Carole Robert, de l'association Fibromyalgie France, constate : "Il faudrait faire de l'activité physique mais pour certains, ce n'est vraiment pas possible. C'est même violent, cette injonction, pour eux ! Non, moi, je dis simplement qu'il faut essayer de faire un peu d'endurance, juste marcher ou faire un peu de vélo régulièrement, si possible, tous les jours. Et puis, surtout, essayer de rester dynamique !"

Nathalie Gautron, chauffeur de car, a pu poursuivre son activité professionnelle malgré cette pathologie. Âgée de 48 ans, elle est mère de 4 enfants. Elle a suivi différents traitements, qu’elle est parvenue aujourd’hui à réduire. Elle se félicite : « Avec les années, avec l’expérience, petit à petit, au fil du temps, j’ai appris à écouter mon corps… J’ai, en quelque sorte, apprivoisé la maladie.»