Les maladies du foie chez l’enfant sont peu connues. Elles sont pourtant redoutables. Le mois de mars, « mois jaune », est destiné à mieux faire connaître ces maladies et à favoriser le dépistage. Témoignage des parents d'un enfant malade, à Fournet-Luisans, dans le Doubs.
Elles sont des tueuses d’enfants. Elles sont 40 maladies du foie, toutes graves et rares. La plus courante est l’atrésie des voies biliaires, d’origine inconnue. Elle est à 80% la cause d’indications de transplantation du foie chez les enfants.
A l'initiative de l'association maladies foie enfants (AFME), le mois de mars est devenu "le mois jaune". C'est l’occasion d’être solidaire des enfants malades du foie, et de leurs familles, grâce à la collecte de dons.
Le "mois jaune" permet aussi de sensibiliser le public et de favoriser le dépistage, souvent trop tardif. Il s'agit également de promouvoir la recherche médicale.
« Pour Louis 1000 foie merci »
Notre équipe est allée à la rencontre d'une famille, à Fournet-Luisans, dans le Doubs. Leur petit garçon, Louis, est né en janvier 2015. En mars, une analyse de sang révèle un problème au foie. En octobre le diagnostic tombe : une cholestase familiale progressive de type 1, la forme la plus grave.
Depuis août 2017, il a une stomie et peut vivre presque comme un garçon « normal », avec des soins infirmiers quotidiens et une assistante de vie scolaire. Il a une stomie, qui permet d'évacuer la bile produite en trop grande quantité par son foie.
Ses parents ont créé l’association « pour Louis 1000 foie merci ». Ils souhaitent récolter des fonds pour la recherche.
