Arthur Dejehet, adolescent du Jura souffre de gamma-sarcoglycanopathie, une myopathie des ceintures qui affaiblit ses muscles. Il ne peut plus marcher, mais n’a jamais perdu espoir.
Le diagnostic est tombé froidement. Arthur avait 8 ans quand les médecins ont compris pourquoi il avait des difficultés à courir ou à se déplacer. Le petit garçon n’a pas pris conscience à l’époque de ce qui l’attendait. Depuis quelques mois, c’est en fauteuil roulant qu’il se déplace. Mais Arthur ne lâche rien. Sa détermination est là : “je fais au quotidien comme si la maladie n’existait pas, comme s’il y avait un mur entre elle et moi. Des fois, c’est compliqué, mais je prends sur moi.”
Une absence de protéine qui bouscule des vies
Arthur comme son papa Frédéric sont incollables sur cette maladie au nom imprononçable, la gamma-sarcoglycanopathie. “C’est une maladie qui affecte les muscles, même les muscles pulmonaires. Ça atteint aussi la ceinture abdominale, les épaules” explique Arthur à notre journaliste Emmanuel Deshays venu à sa rencontre. Chez Arthur, une protéine de l’ADN fait défaut. “Il y a une mauvaise contraction des muscles. Il n’a pas de force et petit à petit tous ses muscles s’affaiblissent” résume Frédéric, le papa. Le jeune garçon qui rêvait d’être joueur de foot professionnel a gardé l’envie de faire un maximum de choses. “Mon rêve, c’est d’être kiné, je ferai le maximum pour l’être” dit-il.
/regions/2023/12/04/ed0003-00-00-09-11-656e090d4a05b761231549.jpg)
"Je suis fière qu’il se batte"
La famille d’Arthur l’accompagne au mieux. Le diagnostic a été un moment terrible à vivre. Mais, pas question de laisser la maladie faire sa loi. Arthur, sa soeur, ses parents font le maximum pour vivre normalement. L’adolescent s’est forgé un mental d’acier. “J’ai toujours dit que si je n’avais pas le mental, je n’y arriverais pas” dit-il.
Arthur travaille bien au collège, il partage sa passion des voitures télécommandées avec son père. “Il y a des choses qu’on ne peut plus faire ensemble alors chaque instant compte” dit-il. Et sa mère s’émerveille chaque jour du courage de son fils.
/regions/2021/12/02/61a8d62f962ad_maxnewsworldfour890292-5521605.jpg)
L’espoir d’un traitement pour ces malades
2.000 personnes en Europe sont atteintes de gamma-sarcoglycanopathie. Les financements et recherches issues du Téléthon ont permis des avancées. En 2024, 6 enfants de moins de 12 ans vont bénéficier d’essais cliniques de thérapie génique. Séverine la maman d’Arthur compte les jours, les mois qui les séparent d'un espoir de guérison. “Si j’avais une baguette magique, j'aimerais qu’Arthur refasse du foot, du tennis. Quand on voit les avancées, on se dit que c’est pour bientôt, que dans deux à trois ans, c’est là. Vivement !”
Le Téléthon 2023 a lieu les samedis 9 et dimanche 10 décembre. Les dons seront possibles par téléphone au 36 37 ou en ligne. En 2022, le Téléthon avait permis de récolter 90 millions d'euros.
