Et pourtant, ses parents ne baissent pas les bras. Ils ont décidé de se battre au quotidien pour leur enfant et pour que la recherche avance. Pour eux, « Le Téléthon représente un espoir ». Une équipe d’I-Stem, menée par le Dr Alexandra Benchoua, travaille depuis 2011, sur un projet de thérapie génique pour lequel des études pré-cliniques sont en cours.
Des actions pour le Téléthon à Valdahon. Un reportage de Aline Bilinski et David Martin avec Colette Lombard : 1ère adjointe chargée de l'animation et Marie-Jeanne Morel : présidente de l'association "Parents et amis du foyer-logement "
La recherche doit encore avancer
explique Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-TéléthonNous pouvons tous être fiers de ces victoires, mais nous devons aller encore plus loin et passer de la prouesse scientifique au médicament disponible pour les malades. Il n’existe pas moins de 6 à 8 000 maladies rares, négligées et sans traitement à ce jour. Derrière chacune de ces maladies, des familles attendent de la recherche des résultats concrets. Les dernières avancées montrent que le Téléthon peut rendre possible ce qui semblait impossible.
L'an passé les Français ont fait plus de 78 millions d'euros de promesse de dons.

Où va l'argent du Téléthon ?
80% des dons vont directement à la recherche.Vos dons eux sont déductibles des impôts à hauteur de 75%. Si vous donnez 100 euros, vous ne payez donc au final que 25 euros.
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Le 19/20 sera en direct de Valdahon dans le Doubs
La commune se mobilise pour le 29ème Téléthon. D'autres sont sur le pont également, comme Pelousey et les Francas demain samedi dès 11 heures.
Pour connaître les manifestations du Téléthon en Franche-Comté, cliquez sur la CARTE INTERACTIVE de l'AFM.