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Téléthon : 6 à 8.000 maladies rares n'ont toujours pas de traitement

© Téléthon
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Le 29ème Téléthon débute ce soir 18h45 sur les antennes de France Télévisions. Un marathon de 30 heures de solidarité pour aider à la recherche sur les maladies génétiques. Le parrain est cette année le chanteur Marc Lavoine. 

Par Sophie Courageot

Loan a 7 ans, il habite à Luxiol dans le Doubs, il est atteint du syndrôme Lesch-Nyhan, une maladie rare provoquant des troubles du comportement. Avec son sourire ravageur et ses yeux pétillants, Loan, au premier abord, est un petit garçon comme les autres. Mais quel contraste avec ce que lui fait faire la maladie, malgré lui : « Ma maladie est une maladie de crotte », explique Loan. En effet, le petit garçon ne tient pas assis, il ne marche pas ; il s’automutile, est agressif envers lui mais aussi envers les autres.

Et pourtant, ses parents ne baissent pas les bras. Ils ont décidé de se battre au quotidien pour leur enfant et pour que la recherche avance.  Pour eux, « Le Téléthon représente un espoir ». Une équipe d’I-Stem, menée par le Dr Alexandra Benchoua, travaille depuis 2011, sur un projet de thérapie génique pour lequel des études pré-cliniques sont en cours.

Le Téléthon à Valdahon
Des actions pour le Téléthon à Valdahon. Un reportage de Aline Bilinski et David Martin avec Colette Lombard : 1ère adjointe chargée de l'animation et Marie-Jeanne Morel : présidente de l'association "Parents et amis du foyer-logement "


La recherche doit encore avancer

Nous pouvons tous être fiers de ces victoires, mais nous devons aller encore plus loin et passer de la prouesse scientifique au médicament disponible pour les malades. Il n’existe pas moins de 6 à 8 000 maladies rares, négligées et sans traitement à ce jour. Derrière chacune de ces maladies, des familles attendent de la recherche des résultats concrets. Les dernières avancées montrent que le Téléthon peut rendre possible ce qui semblait impossible. 

explique Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon 

L'an passé les Français ont fait plus de 78 millions d'euros de promesse de dons.

78 millions d'euros de promesses de dons en 2014 / © maxppp
78 millions d'euros de promesses de dons en 2014 / © maxppp


Où va l'argent du Téléthon ?

80% des dons vont directement à la recherche.
Vos dons eux  sont déductibles des impôts à hauteur de 75%. Si vous donnez 100 euros, vous ne payez donc au final que 25 euros.

Faire un don en ligne 

 

 / © Téléthon
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Le 19/20 sera en direct de Valdahon dans le Doubs

La commune se mobilise pour le 29ème Téléthon. D'autres sont sur le pont également, comme Pelousey et les Francas demain samedi dès 11 heures. 

Pour connaître les manifestations du Téléthon en Franche-Comté, cliquez sur la CARTE INTERACTIVE de l'AFM. 

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