Teléthon : un référent parcours de santé accompagne les malades et leurs familles toute l’année

L’argent du Teléthon permet à l’association AFM-Teléthon de remplir 2 missions principales : guérir et aider. Pour aider les malades atteints de maladies neuromusculaires et leurs familles à faire face à la maladie un nouveau métier a été créé : le référent parcours de santé (RPS).
 

C’est un des événements incontournables de début décembre, le Téléthon aura lieu le vendredi 7 et le samedi 8 décembre 2018 partout en France. Deux jours d’un marathon exceptionnel relayé sur les chaînes de France Télévisions pour faire appel aux dons grâce à un numéro de téléphone emblématique : le 3637.

►Aider, une mission de l’AFM-Téléthon

L'association Française contre la myopathie a vu le jour en 1958. Depuis sa création, elle a privilégié la recherche et la mise en place de thérapies pour guérir les malades.
Mais très vite l’association s’est rendue compte qu’en attendant il était important de les accompagner, ainsi que leur famille, tout au long de leur maladie.
Pour cela dès 1988 elle a mis en place des Services régionaux AFM-Téléthon, dont celui de Bourgogne qui a vu le jour dès les années 1990.

L’association crée un nouveau métier, le réfèrent parcours de santé. Ce professionnel s’assure, sur le terrain, que les malades et leurs familles puissent bénéficier des meilleurs soins, obtiennent des réponses à leurs question et soient soutenu face à l’épreuve de la maladie.

Mon travail varie tous les jours et je fais de belles rencontres. Je me sens utile et j’apprends toujours plein de choses. Contrairement à ce que l’on pourrait penser, il y a plein d’espoir dans ce métier car les familles ont une grande force. Laetitia Lliteras, réfèrente parcours de santé en Bourgogne-Franche-Comté

Laetitia Lliteras est devenue référente parcours de santé en Bourgogne, en 2006. Elle accompagne de nombreux malades comme ce petit garçon de 5 ans que nous appellerons Thomas.
Depuis 3 ans elle va avec sa famille à l’hôpital, l’aide à faire face aux évolutions de la maladie. Aujourd’hui Thomas est en fauteuil roulant. Elle a été aux côtés de ses parents pour faire un dossier, obtenir un fauteuil et bénéficier d’une assistante de vie scolaire (AVS), pour que Thomas puisse suivre une scolarité comme les autres enfants.

Un métier qui lui tient toujours à cœur, 12 ans après, et qui permet d’accompagner les malades et leur familles 365 jours par an.

 
 

► Qu’est-ce qu’un réfèrent parcours de santé (RPS) ?

Le réfèrent parcours de santé est un salarié de l’AFM ( association française contre les myopathies) qui travaille au sein des services régionaux pour des personnes ayant une maladie neuromusculaire et leur famille, uniquement à la demande des personnes.

C’est un véritable fil rouge dans la vie du malade et de sa famille, avec un suivi au long cours. Le RPS les accompagne dans toutes leurs démarches en lien avec la maladie, il est leur interlocuteur unique. Il peut accompagner des adultes comme des enfants ou des adolescents dans toutes les étapes de l’évolution de la maladie, comme la perte de la marche.

L’annonce de la maladie est un véritable chaos pour les malades et leurs familles ; Au début, ils sont souvent démunis, ils doivent complètement se réorganiser. Laetitia Lliteras, réfèrent parcours de santé en Bourgogne-Franche-Comté

 

►Le rôle du réfèrent parcours de santé (RPS)

Cet accompagnement peut se faire dans différents domaines :

- médical : les informer tout au long du parcours de soin sur les structures et services qui existent; faire connaître aux malades l’existence, à Dijon et à Besançon, de consultations spécialisées, multidisciplinaires qui évitent la dispersion et les errements thérapeutiques; choisir un kinésithérapeute…
- administratif : les aider à faire les démarches; les orienter vers le bon service; faire une demande d’adaptation de l’emploi, d’accompagnement pour un enfant à l’école, de demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH)…
- le projet de vie : les aider à mettre en œuvre ce qu’ils veulent et ce qu’ils ne veulent pas, pour eux. Où vivre ? Dans une structure ou à domicile ? Dans quel type de logement ? Comment ? Avec qui ?
 

Nous sommes à leurs côtés mais nous ne sommes jamais leur porte-parole. Notre rôle est de les accompagner, on prépare les demandes mais nous ne parlons jamais à leur place et on ne prend pas non plus la place des services d’aides. Laetitia Lliteras, réfèrent parcours de santé en Bourgogne-Franche-Comté
 

►800 familles de Bourgogne-Franche-Comté suivies par l'AFM

Il existe aujourd’hui 18 Services régionaux qui emploient 171 salariés, dont 12 en Bourgogne-Franche-Comté.


En 2017, 7434 malades et leurs familles ont été suivies par ce réseau. 
En Bourgogne-Franche-Comté c’est environ 800 familles qui ont sollicité le service régional.

Sur les  89 189 384 euros du Teléthon 2017, 34 millions d’euros ont été engagés pour l’aide aux malades.


Notre mot d’ordre c’est : écoute et prévention. Lorsqu’une famille fait appel à nous, nous faisons en sorte de l’éclairer sur la situation en question et / ou de proposer des solutions.  Anne-Laure Descoutures, référent parcours de santé en Bourgogne-Franche-Comté

Christain Chaudouet, coordinateur Teléthon, et Cécile Relioux , réfèrent parcours de santé en Bourgogne-Franche-Comté, sont les invités de l'émission 9h50 le matin du mardi 4 décembre 2018.