Cancer des enfants. Des perles pour symboliser les étapes vers la guérison

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Siloé et sa maman au service d'oncologie pédiatrique du CHU de Brest. Le collier de perle pour marquer les différentes étapes dans le traitement de la maladie ©Hélène Trigueros

Le collier de perles comme défi à la maladie. Découvrez la méthode proposée par le service d'oncologie pédiatrique du CHU de Brest, aux enfants atteints d'un cancer. "D'une perle à l'autre", un documentaire à voir ce jeudi 20 octobre sur France 3 Bretagne.

Depuis 6 ans, le service d'oncologie pédiatrique du CHU de Brest propose aux enfants hospitalisés de constituer un collier de perles pour marquer les différentes étapes dans le traitement de la maladie. Un objet personnalisé pour les enfants, un support pour les soignants. Ce fil sur lequel on enfile les perles de couleurs s'appelle le chemin du courage.

Le chemin du courage est devenu un outil pour nous. Il donne à l'enfant l'occasion de choisir et non plus de subir.

Sandra,

infirmière

Un support pour les soignants

Le collier est devenu un outil d'échange, de communication et d'accompagnement. Il apporte par la couleur, de l'énergie positive, de la gaîté aux enfants, aux familles mais aussi du sens au temps qui s'écoule sur du long terme.

Chaque fois qu'on enfile une perle, c'est encore une étape de passée.

Maman de Siloé

Chaque perle à une signification. Sa forme et sa couleur correspondent à une étape du traitement : chimiothérapie, transfusion, analyse, prise de sang, IRM, scintigraphie, greffe, etc. Chacune peut aussi s'associer à un membre de la famille, une visite. 

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Mathilde et son chemin de courage ©Hélène Trigueros

Prendre le temps de créer du lien

Le premier pas dans le service d'oncologie pédiatrique est un moment très éprouvant pour les familles. Pour les infirmières, la confiance doit se créer dès les premières heures. Si cela n'est pas le cas, le déroulement du traitement est souvent plus compliqué.

Pour Sarah, infirmière, "il est important de faire tout de suite de la place aux parents, de connaître leurs habitudes et d'inclure les membres de la famille au sens large, frères, sœurs, grands-parents. Ce sont des informations utiles pour la relation de confiance, car le traitement fait partie de leur quotidien".

Soigner, c'est aller vers la guérison, mais c'est aussi accompagner sur du long cours.

Sandra,

infirmière

Accrochée au collier, la perle accompagne chaque épreuve. Elle fournit aussi un support pour engager la conversation sur la maladie et poser les mots justes. S'approprier le collier que les enfants créent, perle après perle, au fur et à mesure du traitement, facilite l'expression de leur propre histoire et ouvre le dialogue.  

"D'une perle à l'autre" un documentaire d'Hélène Trigueros sur France 3 Bretagne, diffusé jeudi 20 octobre 2022 à 22H45 et sur francetv.fr

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