Contre la mucoviscidose, les virades de l'espoir mobilisées dans le Morbihan

Dans le Morbihan, sept virades de l'espoir sont organisées aujourd'hui. Parmi elles, celle de la plage de Toulhars à Larmor-Plage. Une aqua virade pour mobiliser le grand public contre la mucoviscidose.

Du longe-côte, du yoga, des massages, des confitures ou des tisanes à vendre, du bien-être et de la bonne humeur pour sensibiliser sur la mucoviscidose. Sur la plage de Toulhars à Larmor-Plage comme dans six autres lieux dans le Morbihan et partout en France, se sont tenues les virades de l'espoir.

Faire connaître la maladie

Une quarantaine de bénévoles ont répondu à l'appel de l'association vaincre la mucoviscidose pour animer des ateliers sur la plage de Toulhars. Claudine, elle fait partie des participants. Cette pratiquante du longe-côte est venue soutenir la mobilisation. "Je fais ça régulièrement. J'ai des amis qui sont touchés par cette maladie. C'est important d'être là" explique t-elle. 

Comme elle, de nombreux soutiens ainsi que des familles concernées par la maladie ont fait le déplacement. Marlène Desthomas la tante d'un petit garçon de 8 semaines vient tout juste d'apprendre la maladie de son neveu.  "On découvre, on s'intéresse, on s'interroge sur tous les aspects de cette maladie. Aujourd'hui [cette virade] va nous nous permettre de rencontrer des gens et nous apprendre à comment venir en soutien à la famille."

C'est une forme de soutien d'être à cette virade, pour dire à la famille qu'on est là, qu'on les entoure. Il faut en parler autour de nous, faire connaître la maladie et soutenir les familles

Marlène Desthomas, tante d'un petit garçon atteint de la mucoviscidose

La Bretagne plus touchée par la mucoviscidose

Car là est bien le défi de l'association "Vaincre la mucoviscidose" et de ces virades : sensibiliser. "Dans le Morbihan nous sommes mobilisés depuis 1986 pour informer et sensibiliser l'opinion sur cette maladie, qui est la plus fréquente des maladies génétiques" explique Etienne Caignard, le responsable des virades dans le département.

En effet, chaque année en France, 200 enfants naissent avec la mucoviscidose. Avec une prédominance plus importante en Bretagne (1 enfant sur 3000 naît avec la maladie dans la région contre 1 sur 7 à 8000 dans le Languedoc-Roussillon, selon l'Inserm).

Si "dans les années 1970, l'espérance de vie d'un malade était de 7 ans, aujourd'hui l'espérance médiane est autour des 35 ans" détaille le responsable de l'association. 

Récolter des fonds

Cet événement permet de collecter des fonds pour faire avancer la recherche. Mais également à améliorer les soins des patients.  

La petite Salomé, 10 ans, vit avec la maladie. "Je prends des médicaments avant de manger et tous les matins je prends un aérosol avant d'aller à l'école. Mais je fais du basket, le sport ça m'aide à enlever toutes les choses pas bien qui sont dans mon corps".

A côté d'elle, Delphine, sa mère, abonde. "Elle va bien, mais il faut suivre les traitements, il faut qu'elle accepte de faire ses aérosols, qu'on fasse attention qu'elle ne tombe pas malade, pas trop, pas plus. Mais on essaie de vivre le mieux possible avec cette maladie."

Un nouveau traitement qui apporte de l'espoir

Depuis 2020, l’arrivée d'un nouveau médicament, le Kaftrio est porteur d’espoir pour toutes les familles. Cette trithérapie a transformé la vie de milliers de patients en améliorant leur état de santé. 

"On a des témoignages émouvants de patients adultes qui nous disent avoir désormais un horizon de vie qui s’agrandit, qui retrouvent des capacités pulmonaires et qui vont pouvoir se projeter dans l'avenir" raconte Etienne Caignard, le responsable de l'association.

Malheureusement, pour 60% des patients malades il n'est pas possible de prescrire ce nouveau médicament.

Etienne Caignard, responsable des virades de l'espoir dans le Morbihan

L’an dernier, 115 000 euros ont été récoltés par les différentes virades dans le Morbihan. Les organisateurs espèrent faire aussi bien cette année pour continuer à faire avancer la recherche et améliorer la vie des patients.

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