Elysabeth Letort, installée dans les Côtes-d'Armor, lance un appel à la solidarité pour aider ses trois enfants atteints de la maladie de Lafora, une pathologie neurologique très rare. Avec des dons, elle pourrait créer un espace de vie adapté pour sa fille et ses fils.
La maladie génétique et dégénérative de Lafora touche environ 200 personnes à travers le monde. Une pathologie extrêmement rare dont sont atteints Djao, Mathilda et Giulian, des frères et soeurs installés dans les Côtes-d'Armor. Leur mère Elysabeth Letort a vu ses enfants perdre rapidement en autonomie durant l'adolescence.
"Djao et Mathilda avaient une scolarité normale au début. Mais à partir de la troisième, ils n'arrivaient quasiment plus à écrire ni à lire. A partir de là, leur scolarité a été arrêtée. Avec le temps, ils deviennent de moins en moins autonomes. Ils ont de plus en plus besoin de quelqu'un. A un moment donné, je leur donnais carrément à manger" raconte la mère de famille bretonne.
Ce n'est qu'en novembre 2014 qu'elle met un nom sur le problème qui impacte la vie de ses enfants, de plus en plus sujets à des crises d'épilepsie. "Le médecin m'a dit qu'ils avaient une maladie génétique entraînant une dégénérescence du cerveau. Et qu'il restait 5 à 10 ans de vie à chaque enfant" se remémore Elysabeth Letort, dont le fils cadet Giulian mène actuellement une vie normale.
Une association créée
La famille, en contact avec des chercheurs et d'autres personnes touchées par Lafora, cherche des solutions pour stopper la maladie des trois enfants.Une association "Mathilda, vaincre Lafora" a été créée pour l'aider en récoltant notamment des dons.
"L'objectif, c'est d'avoir des fonds pour améliorer le quotidien des enfants. Pour qu'ils puissent chacun avoir une chambre et une salle de bain au rez-de-chaussée sans avoir à monter les escaliers et les descendre" explique Angélina Cade, Présidente de l'association "Mathilda Vaincre Lafora". L'aide de bénévoles est également bienvenue.
Pour contacter l'association "Mathilda, vaincre Lafora" ou faire des dons, l'adresse est : 8 rue de l'Arguenon, 22 130 Bourseul.
