Brest : échanges autour du syndrome de Moebius, une maladie rare

Publié le Mis à jour le
Écrit par Krystel Veillard .

Ils sont près de 300 en France à être atteint du syndrome de Moebius. Une maladie rare, qui se caractérise par une paralysie faciale. L'assemblée générale de l'Association Syndrome Moebius, fondée à Brest il y a 20 ans, se déroule ce week-end dans la cité du Ponant. 

Tous les ans à lieu l'Assemblée Générale de l'Association Syndrome Moebius France. Une maladie rare, qui se caractérise par une paralysie bilatérale du visage et prive les malades d'expressions et donc de sourire. En France elle touche entre 200 à 300 personnes. Cette année, c'est à Brest que les membres de l'association se sont réunis pour un long week-end, un lieu qui n'est pas anodin car c'est là que l'association a été créée, il y a de cela 20 ans !



Les chercheurs travaillent pour de nouvelles avancées médicales



Ce sont les parents de Fanny, qui ont fondé cette association. Il y a 28 ans leur unique fille a été diagnostiquée du syndrome de Moebius. S'il n'existe pas de solution encore, chercheurs, orthophonistes et chirurgiens spécialisés travaillent tous les jours à de nouvelles avancées médicales. Le docteur Daniel Labbé, chirurgien plasticien à Caen, a mis au point il y a 20 ans, une technique chirurgicale, pour redonner une certaine motricité aux muscles permettant la parole. 



Partager leur bataille quotidienne pour les familles



Au delà des conférences scientifiques, les quelque cinquante familles venues spécialement des quatre coins de France pour l'assemblée générale de l'association ont pu profiter d'un long week-end en Bretagne : une manière de partager ensemble leurs batailles quotidiennes.

L'année prochaine, l'assemblée de l'association se déroulera à Caen.



 

Le reportage à Brest de Maïna Sicard-Cras et Catherine Aubaile - Interviews : Fanny et Serge Le Tisserand, fondateur de l'association "Syndrome Moebius France" - Docteur Daniel Labbé, chirurgien plasticien à Caen






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