Brest : échanges autour du syndrome de Moebius, une maladie rare

Publié le Mis à jour le
Écrit par Krystell Veillard
Fanny Le Tisserand, atteinte du syndrome de Moebius et sa maman, co-fondatrice de l'association
Fanny Le Tisserand, atteinte du syndrome de Moebius et sa maman, co-fondatrice de l'association © France 3 Bretagne

Ils sont près de 300 en France à être atteint du syndrome de Moebius. Une maladie rare, qui se caractérise par une paralysie faciale. L'assemblée générale de l'Association Syndrome Moebius, fondée à Brest il y a 20 ans, se déroule ce week-end dans la cité du Ponant. 

Tous les ans à lieu l'Assemblée Générale de l'Association Syndrome Moebius France. Une maladie rare, qui se caractérise par une paralysie bilatérale du visage et prive les malades d'expressions et donc de sourire. En France elle touche entre 200 à 300 personnes. Cette année, c'est à Brest que les membres de l'association se sont réunis pour un long week-end, un lieu qui n'est pas anodin car c'est là que l'association a été créée, il y a de cela 20 ans !

Les chercheurs travaillent pour de nouvelles avancées médicales


Ce sont les parents de Fanny, qui ont fondé cette association. Il y a 28 ans leur unique fille a été diagnostiquée du syndrome de Moebius. S'il n'existe pas de solution encore, chercheurs, orthophonistes et chirurgiens spécialisés travaillent tous les jours à de nouvelles avancées médicales. Le docteur Daniel Labbé, chirurgien plasticien à Caen, a mis au point il y a 20 ans, une technique chirurgicale, pour redonner une certaine motricité aux muscles permettant la parole. 

Partager leur bataille quotidienne pour les familles


Au delà des conférences scientifiques, les quelque cinquante familles venues spécialement des quatre coins de France pour l'assemblée générale de l'association ont pu profiter d'un long week-end en Bretagne : une manière de partager ensemble leurs batailles quotidiennes.
L'année prochaine, l'assemblée de l'association se déroulera à Caen.

 

durée de la vidéo: 01 min 59
Brest : assemblée générale de l'association syndrome Moebius France



En partenariat avec France 3 France Bleu et Make.org

Participez à la consultation citoyenne sur la présidentielle 2022

Faites-vous entendre ! France 3 Régions s'associe à la consultation Ma France 2022, initiée par France Bleu sur la plateforme Make.org. Le but ? Vous permettre de peser dans le débat démocratique en mettant vos idées les plus plébiscitées au centre de la campagne présidentielle.