Neurofibromatose. Comment Luna, 17 ans, fait face à cette maladie génétique rare

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Écrit par Carole Collinet-Appéré (avec Gwenaëlle Bron)

Un enfant sur 3.000 nait avec une neurofibromatose, une maladie génétique rare et évolutive, dont les troubles sont variables. Luna, 17 ans, vit avec cette maladie qui entraîne chez elle un trouble de l'attention et la handicape dans ses apprentissages. Témoignage.

Luna est atteinte d'une neurofibromatose de type 1. Une maladie génétique rare et évolutive, pour laquelle il n'existe aucun traitement. Une maladie invisible dans le cas de cette jeune lycéenne de 17 ans. "Luna a une vingtaine de neurofibromes sous-cutanés, explique Claire, sa maman. Ce sont des petites tumeurs qui se situent le long des gaines nerveuses. On ne les voit pas, on les sent au toucher".

Même si rien ne distingue Luna des autres élèves de sa classe, la neurofibromatose a toutefois rendu son parcours scolaire "chaotique". "Elle souffre d'un trouble de l'attention lié à sa maladie" souligne sa mère.

Diagnostiquée à l'âge de 8 ans

Claire, qui est aussi déléguée régionale de l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR), raconte la découverte d'une multitude de "tâches café au lait" sur la peau de sa fille. "A partir de six tâches, il y a suspicion de la maladie, ce sont les premiers symptômes, précise-t-elle. Pour nous, l'état de choc, ce fut cette découverte"

Luna a 8 ans quand le diagnostic tombe. "Paradoxalement, on a vécu cela comme un soulagement car on avait une explication concrète aux difficultés que rencontrait notre fille à l'école, on voyait qu'elle s'isolait socialement aussi. On a pu mettre un nom sur ce qui la faisait souffrir".
Un dossier de reconnaissance de son handicap est constitué et une auxiliaire de vie scolaire (AVS) l'accompagne désormais en cours. Jusqu'en 4e, elle suit une scolarité classique mais le trouble de l'attention handicape son apprentissage. "L'écart avec les autres élèves se creusaient, confie Claire. Alors, on a opté pour une formation alternative".

"J'ai pris plus d'autonomie"

C'est vers la Maison familiale rurale (MFR) de Landivisiau, dans le Finistère, que la famille se tourne. Luna entame sa 3e dans cet établissement qui propose une filière hippique. Aujourd'hui en bac pro option cheval, l'adolescente, qui rêve de devenir assistante vétérinaire, s'épanouit. "J'ai pris plus d'autonomie, sourit-elle. J'ai de moins en moins besoin d'une AVS. Avant, j'en avais besoin tout le temps pour la prise de notes et m'aider à me concentrer. Depuis plusieurs mois, j'essaie de me débrouiller seule".

Des progrès que note aussi Pierre-Yves Moal, directeur de la MFR de Landivisiau. "Luna, elle a pris confiance en elle petit à petit. Autant, quand elle est arrivée ici, la poursuite d'études post-bac semblait difficile, autant désormais cette question ne se pose même plus tellement sa marge de progrès est impressionnante".

A la MFR, les cours sont adaptés et les classes affichent des petits effectifs. 50 % de la formation passe par de l'alternance. "Je me sens bien ici, dit Luna. C'est plus facile pour moi de suivre les cours".

Une permanence pour les malades et leurs familles à Brest

Claire se dit "plus sereine" quand elle regarde le chemin parcouru par sa fille. "Même si je reste inquiète, nuance-t-elle, car on ne connaît pas le mode d'évolution de la neurofibromatose. Du jour au lendemain, les fibromes peuvent exploser en nombre et faire basculer la vie de Luna".

Certains vivent avec cette maladie orpheline sans le savoir. D'autres sont lourdement handicapés. "C'est très variable" affirme Claire qui, avec l'ANR, veut "informer et sensibiliser".

A partir de ce 10 mars, l'association tiendra une permanence, chaque mois, à l'hôpital Morvan à Brest. "On accueillera les patients et leurs familles pour les aider et les écouter". Le choix de cet hôpital n'est pas un hasard : le site de Morvan est l'un des centres de compétence français dans la prise en charge de la neurofibromatose. 

L'ANR organisera également ses Journées nationales à Rennes, en Ille-et-Vilaine, les 26 et 27 mars.

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