Téléthon 2024. "Être dans une vie normale, c'est une victoire", Lisa, étudiante en psychologie à Brest, a réalisé son rêve.

C'était son projet de vie de partir de chez ses parents. Lisa, atteinte d'une maladie génétique rare, étudie la psychologie à la fac de Brest depuis la rentrée de septembre. Grâce aux dons collectés par l'AFM - Téléthon, elle a pu bénéficier d'un fauteuil adapté, d'un accompagnement sur mesure et vivre comme les autres étudiantes.

Rouler seule dans les rues de Brest pour attraper son bus, cela peut paraître anodin, mais pour Lisa, ça a le goût de la liberté. La jeune fille, atteinte de gamma-sarcoglycanopathie, une maladie génétique rare qui affecte les muscles, rêvait d'une vie normale comme les autres jeunes de son âge.

C'est chose faite. Depuis la rentrée de septembre, elle a quitté la maison familiale pour vivre sa vie d'étudiante à Brest. Chaque jour, elle rejoint l'université en bus et en fauteuil. 

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"Pour moi, c'est pas trop compliqué de prendre les transports, parfois la rampe bugue, du coup, je dois prendre le suivant, mais c’est pas très grave", raconte-t-elle. 

C’est une victoire, je pensais que cela n'aurait pas été possible avec mon handicap d’être dans une vie tout à fait normale

Lisa, étudiante en psychologie à Brest

Lisa suit des études de psychologie à l'université de Brest. Elle rejoint la fac et les amphis sans problème. En revanche, la prise de notes n'est pas évidente, car sa maladie affaiblit progressivement les muscles de son bassin et de ses épaules. 

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La jeune étudiante dispose de quelques astuces pour ne pas perdre le fil. Elle adapte la position de ses jambes pour être plus à l'aise avec son téléphone portable. Utiliser un ordinateur ne lui convient pas, mais elle a trouvé la solution pour ne rien perdre des cours. 

La psychologie ça me plaît énormément. Ce que j’aimerais faire comme métier, ce serait psychologue pénitencier ou psychologue pour adolescents et adultes

Lisa Pedrot, 18 ans, étudiante en psychologie

De retour chez elle, à la cité universitaire, Lisa retrouve l'une des auxiliaires de vie qui se relaient jour et nuit pour l’aider dans sa vie quotidienne, pour les repas. 

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C'est grâce à l'AFM-Téléthon, l'Association Française contre les myopathies, que la jeune fille a pu financer son fauteuil, 37 000 euros, et mettre en place tout l'accompagnement qui lui permet d'être autonome sans ses parents. 

"On espérait. Mais on m’aurait dit il y a six mois qu’elle partirait de la maison, je ne l’aurais pas cru" raconte sa mère, "j'avais la trouille qu'il lui arrive quelque chose. Là, je suis très fière d'elle. C'était son projet de vie de partir de la maison".

En dehors des cours, son activité favorite : le maquillage. Elle y consacre du temps, des moments qui lui font du bien. "J'ai perdu la force de mes bras il y a un petit moment et cet été, j’ai perdu au niveau du cou et du tronc du corps. Le maquillage pour moi, c'est assez thérapeutique, ça permet de se sentir bien dans sa peau le reste de la journée".

Après la fac, Lisa retrouve sa bande de copines de Brest. Avec elles, l'étudiante se sent comme tout le monde. 

Lisa explique à ses amies sa maladie génétique. Cet affaiblissement des muscles du bassin et des épaules. Une maladie héréditaire qui débute dans l'enfance et progresse au fil des ans. Ses parents sont porteurs sains de cette maladie. 

C’est angoissant la perte de muscles parce que je vais dans l’inconnu, j’essaye de profiter au maximum du reste de mes forces

Lisa, étudiante en psychologie à Brest

La jeune fille admet qu'une vie sans handicap serait plus simple. Elle aimerait avoir le plaisir de pouvoir courir comme tout le monde. "Si j’avais une baguette magique, bien-sûr que j’enlèverais ma maladie", sourit-elle. Pour l'instant, elle savoure sa liberté d'étudiante et profite au maximum de ses forces.