Elle tue en moyenne quatre personnes par jour en France. La Sclérose Latérale Amyotrophique reste pourtant assez méconnue. Ce 21 juin marque la journée internationale de la maladie de Charcot. Les associations militent pour que la SLA soit reconnue comme étant une Grande cause nationale.
"Gilbert, c'était le meilleur gars du monde, mon garçon d'honneur. Tout le monde l'estimait. D'ailleurs, à ses obsèques, il y avait plus d'un millier de personnes."
Jean-Paul Malabous a perdu son meilleur ami de la Maladie de Charcot il y a quatre ans. Depuis, il milite sans relâche pour mieux faire connaître la SLA, pour Sclérose Latérale Amyotrophique. Basé à Plougastel (Finistère) et coordinateur de l'ARSLA dans le département, association pour la recherche sur la SLA, il espère que cette maladie incurable recevra bientôt le label "Grande cause nationale".
Quels sont les symptômes de la SLA ?
La maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative. La SLA affecte les neurones (cellules nerveuses). Elle empêche la transmission des informations entre le cerveau et les muscles de l'ensemble du corps.
Selon les personnes, cela commence par des crampes, des fasciculations [NDLR : contractions involontaires des muscles moteurs] voire des chutes. Progressivement, on perd la marche puis la capacité de se nourrir seul et enfin la déglutition. Le malade fait le deuil successif de ses fonctions. Mais le cerveau reste indemne.
"Mon ami Gilbert, qui était logisticien et très actif, a pu continuer à travailler à mi-temps un an après que sa maladie a été diagnostiquée. Il avait 59 ans. Il est parti à 62 ans".
Comme lui, on estime qu'en moyenne quatre malades décèdent chaque jour en France de la SLA. Cinq personnes apprennent chaque jour qu'elles sont atteintes de cette maladie incurable. En général, à partir du diagnostic, l'espérance de vie oscille entre trois et cinq ans. Dans de rares cas, elle peut évoluer lentement. "Je soutiens un monsieur qui vit avec la maladie de Charcot depuis neuf ans", explique Jean-Paul Malabout .
Qui touche-t-elle ?
La Maladie de Charcot touche deux fois plus d'hommes que de femmes. En général, elle se déclare vers 60 ans. Mais il peut y avoir des formes génétiques. "J'ai connu Marco, qui en est mort à 38 ans. Sa maman avait succombé à la même maladie à 42 ans. Mais c'est rare". On estime qu'en France, il y a entre 7 000 et 8 000 personnes souffrant de la SLA.
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Pourquoi vouloir faire de la maladie de Charcot une grande cause nationale ?
Même si c'est la troisième maladie neurodégénérative en nombre de malades, derrière Alzheimer et Parkinson, elle reste méconnue. "Pour mon ami Gilbert, il y a eu un retard de diagnostic. Son médecin traitant n'avait jamais vu de SLA ! Il a fallu attendre qu'il soit pris en charge au CHU de Brest, où est basé le Centre de Ressources et de Compétences Breton pour la SLA , pour qu'il apprenne qu'il avait la maladie de Charcot", se souvient Jean-Pierre Malabout.
"En en faisant une Grande cause nationale, nous espérons mettre la maladie en lumière non seulement chez les professionnels de santé, pour une meilleure prise en charge, mais aussi auprès du grand public. Cela supposerait de pouvoir organiser des campagnes de générosité publique et de diffuser gratuitement des messages sur les chaines de télévision et les radios du service public".
Et d'ajouter : "On aimerait aussi bénéficier d'aides supplémentaires pour soutenir les aidants, notamment pour faire intervenir des psychologues et organiser des groupes de paroles plus fréquemment". Actuellement, l'ARSLA en organise une chaque mois en visioconférence. "Dans le Finistère, nous réunissons les aidants deux fois par an tout simplement pour qu'ils puissent échanger entre eux. C'est une maladie extrêmement éprouvante pour l'entourage aussi".
Enfin, et surtout, l'objectif de l'ARSLA est d'accélérer la recherche. Découverte par Charcot il y aura bientôt 160 ans, on ignore toujours les causes de la maladie, et elle reste incurable.
Une pétition en ligne réclame que la SLA soit reconnue Grande Cause Nationale. Elle a recueilli plus de 100 000 signatures. Il est également possible de faire un don sur le site de l'ARSLA.
Après les violences faites aux femmes (2018 et 2019), la Grande Cause nationale pour 2021-2022 est la lecture.
