Pour les enfants et les adolescents souffrant d'épilepsie, mener une scolarité ordinaire n'a rien d'évident. Cette maladie, qui touche 36.000 personnes en Bretagne, perturbe les apprentissages. Kahina, qui est élève de 4e dans un collège de Quimper, témoigne.
Quand elle est en classe, Kahina sait qu'elle peut s'appuyer sur Pauline, l'une des deux auxiliaires de vie scolaire qui se relaient à ses côtés. "J'arrive à suivre grâce à elles" dit cette adolescente atteinte d'épilepsie. La fatigue, les troubles de la concentration, de la mémoire viennent bousculer l'apprentissage. "Je ne peux pas écouter ce que disent les profs et écrire en même temps, alors Pauline m'aide et écrit pour moi".
Pas simple de mener une scolarité "en milieu ordinaire" lorsque l'on est touché par une maladie neurologique qui se manifeste par des crises répétées, provoquant notamment des pertes de conscience et des secousses musculaires.
"Confiance en moi"
Jusqu'à son entrée au collège il y a trois ans, à Quimper, Kahina était prise en charge par l'Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (ITEP) de Toul ar C'hoat, à Châteaulin, dans le Finistère. Un lieu de soin et d'éducation unique en France qui accueille 84 enfants et adolescents épileptiques. "J'y suis restée du CE2 au CM2, raconte la jeune fille. Mais j'avais envie de savoir si j'étais capable d'aller en cours là où il n'y pas que des personnes souffrant d'épilepsie. Je voulais aussi avoir confiance en moi".
Kahina affiche une volonté de fer. Elle ne se laisse ni déstabiliser ni submerger par le regard des autres. Elle parle de l'épilepsie sans détour. "Je rappelle que ce n'est pas une maladie contagieuse et qu'il ne faut pas en avoir peur. Ce n'est pas tous les jours facile de vivre avec, mais je vis avec. Après, ce n'est pas comment les autres pourraient parler de moi qui me gêne, c'est surtout comment ils me regardent quand on m'allonge si je fais une crise. Ça, ça me dérange. Dans ces moments-là, j'ai l'impression d'être une bête de zoo".
L'adolescente, qui enfile des vêtements violets chaque année pour la journée internationale de l'épilepsie "et pour soutenir les autres malades", fait preuve d'une volonté de fer et d'un enthousiasme sans bornes. "Je me sens bien dans ce collège, j'ai des copines, sourit-elle. Avant, en classe, je ne participais pas beaucoup. Maintenant, c'est le cas. En plus, je n'ai pas fait de crise épileptique depuis février".
Soutien
Pour en arriver là, Kahina a bénéficié, durant trois ans, de l'accompagnement de Toul-ar-Ch'oat. "On a une approche thérapeutique globale, explique Anaïs Boënnec-Berest, responsable du service éducatif et social de l'établissement. Avec, par exemple, de la rééducation en orthophonie, en psychomotricité, etc. Dès qu'un jeune arrive dans notre structure, l'objectif est qu'il en ressorte".
L'institut spécialisé ne lâche toutefois pas les enfants et adolescents dans la nature, une fois qu'ils sont prêts à rejoindre le milieu scolaire. "On reste en soutien, y compris vis-à-vis des enseignants. Toute cette inclusion scolaire ne peut se faire que si l'équipe pédagogique est au coeur du projet, prévient Anaïs Boënnec-Berest. Mais ce n'est pas toujours possible de renvoyer les jeunes dans une classe ordinaire quand les troubles sont trop importants. Dans ce cas, ils poursuivent leur scolarité à Toul-ar-Ch'oat".
Une conférence publique 'Epilepsie et scolarité, parlons-en' se déroulera ce 14 septembre, à 18 h, à l'ITEP de Toul-ar-C'hoat. Elle sera également retransmise en direct sur la chaîne YouTube de l'association Epilepsie-France. En attendant le 2e sommet national qui se tiendra à Paris, le 25 novembre.
