L'encéphalomyélite myalgique, autrement appelée syndrome de la fatigue, une maladie méconnue, pour laquelle Châteaubourg en Ille-et-Vilaine, s'est mobilisée ce samedi, comme une centaine d'autres villes dans le monde.
Place de l'hôtel de ville, à Châteaubourg, chacun est invité à venir déposer des paires de chaussures... Des chaussures pour symboliser tous les malades qui ne peuvent plus sortir de chez eux. Cette journée internationale a pour objectif de faire connaître cette maladie, l'encéphalomyélite myalgique. Elle est organisée ce samedi, dans une centaine de villes dans le monde, comme New York, Amsterdam ou Bordeaux et Lyon mais donc aussi à Châteaubourg, en Ille-et-Vilaine. Le mot d'ordre : rendre visible ce qui est invisible et méconnu.
Un handicap au quotidien
Une maladie, très handicapante au quotidien, comme l'explique Jeroen Sweijen, atteint de l'encéphalomyélite myalgique, syndrome de fatigue chronique : "on a une dose d'énergie disponible dans la journée qui va de quelques minutes pour les malades très atteints, à quelques heures. Dès que la dose est terminée on n'a plus d'énergie et on ne peut plus rien faire. Vous voyez ça comme des piles qu'on vous retirerait d'un coup. Vous n'avez plus du tout d'énergie. Ou la nuit vous dormez et le lendemain vous vous réveillez avec une batterie à 10% et si j'en fais trop je vais m'écrouler je vais faire un malaise post-effort."Une maladie encore méconnue
Châteaubourg est directement sensibilisée à cette maladie, car Yorun, élu municipal, qui a dû abandonner ses fonctions, souffre de cette maladie. L'encéphalomyélite myalgique, conserve encore bien des mystères. Les travaux de recherche ne font que commencer pour tenter de mieux la comprendreLe reportage à Châteaubourg (35) de Jérémy Armand et Thierry Bouilly
