5458 victimes de la Dépakine, en France dont 373 en Bretagne. Parmi elles, Pamela Monnier, une jeune femme de 35 ans qui est depuis l’an passé, la déléguée Ille et Vilaine de l’APESAC, l’association d’aide aux parents souffrant du syndrome de l’anti-convulsivant.
"Pendant près de 25 ans, j’ai pensé que mes problèmes de santé, c’était la faute à pas de chance, que ma famille avait la poisse " raconte Pamela. Et puis en 2016, le choc. C’est en écoutant une interview télévisée de Marine Martin, la présidente de l’APESAC que Pamela et sa mère comprennent qu’elles sont en fait des victimes de la Dépakine, un médicament à base de valproate de sodium. Depuis 2014, ce médicament fait beaucoup parler de lui. Prescrit à des femmes enceintes souffrant d’épilepsie, la Dépakine a eu des effets dévastateurs sur les fœtus, entrainant des séquelles physiques, neurologiques et comportementales (comme l’autisme) parfois sévères.
Une terrible souffrance
Car toute sa vie, Martine Monnier qui souffre d’épilepsie a pris ce traitement, y compris durant ses grossesses. Malgré un bébé mort a un mois et demi, 2 fausses couches et trois enfants avec des problèmes de santé, jusqu’en 2016, elle n’avait jamais fait le lien avec son traitement anti-épileptique. « Moi je faisais confiance aux médecins, raconte la mère de famille, victime depuis d’une dépression, on nous encourageait même à prendre ce médicament. »
Le deuxième génération aussi impactée?
De ses trois enfants, Pamela est la plus atteinte: elle souffre de deux malformations cardiaques qui ont nécessité la pose d’une prothèse et une tumeur osseuse au visage. Depuis sa naissance, elle a subi pas moins de sept opérations et sait qu’elle souffrira toute sa vie, mais elle peut désormais mettre un nom sur le responsable de ses malheurs. Pourtant le plus dur pour elle reste peut être à venir. Les effets de la Dépakine se font sentir également sur la 2ème génération. Pamela a un fils de 4 ans qui souffre de troubles comportementaux et pour l’instant, elle s’interdit une seconde grossesse. Une souffrance supplémentaire pour la jeune femme.
Prescrit depuis 1967 aux épileptiques, la Dépakine est fabriquée par le laboratoire Sanofi, (mais elle n’est plus prescrite aux femmes enceintes depuis 2015 grâce à l’action de l’APESAC) .On considère aujourd’hui que 40 a 46% des enfants nés sous Dépakine ont des troubles neurocomportementaux et que 11% ont des malformations physiques.
SANOFI sur la sellette
En 2016, l’APESAC a obtenu la création d’un Fonds d’indemnisation des victimes du valproate de sodium et de ses dérivés et elle mène une action de groupe, la première en France, pour que soit reconnu le préjudice subi par les victimes. Première victoire en novembre 2017, devant le tribunal d’Orléans : le géant pharmaceutique a été condamné à verser 3 millions d’euros à une victime . Mais c’est pour l’instant la seule décision de justice qui ait été rendue. L’APESAC a également obtenu en 2016, la création d’un Fonds d’indemnisation des victimes du valproate de sodium et de ses dérivés.
Alors, pour tenter de faire avancer les choses Pamela et Marine Martin, la présidente nationale de l’APESAC se sont invitées à l’assemblée générale de Sanofi le 2 mai dernier , pour réclamer des explications au laboratoire, demander une reconnaissance du préjudice ainsi que des excuses. Le laboratoire s’est contenté d’invoquer la justice.
Les antiépileptiques en question
Pourtant, les choses avancent bel et bien. Depuis un an, Pamela Monnier n’a eu de cesse d’interpeller personnalités et élus, députés, sénateurs et même la maire de Rennes, Nathalie Appéré pour les sensibiliser à son combat. Samedi 26 mai, Jérôme Salomon, Directeur Général de la Santé et Dominique Martin, directeur général de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament présenteront à l’Assemblée Nationale, une étude sur les effets comportementaux de certains antiépileptiques sur les enfants. Parmi ces médicaments, la Dépakine. Une étude très attendue par les victimes et leurs familles. Elles espèrent qu’elle pourra accélérer le processus de reconnaissance.
Quant à Pamela, elle participera samedi soir à l’élection de Miss Handi Bretagne, à Cesson-Sévigné, soutenue par son amie Alice, une jeune femme malentendante, couronnée en 2015, qui ne cache pas sa fierté pour le combat de Pamela. Si elle se présente, c’est parce qu’elle veut mettre la lumière des projecteurs sur l’APESAC et le combat que mènent les victimes de la Dépakine. Un combat loin d’être encore gagné !
