La balade du lysosome : une marche pour faire connaître ces maladies rares

Publié le
Écrit par Catherine Jauneau .
durée de la vidéo : 02min 09
Reportage marche maladies lysosomales ©Catherine Bazille et Karine Hanedouche, France 3 Bretagne

C'est la 8eme édition de cette journée nationale de mobilisation pour soutenir les familles d'enfants atteints de maladies lysosomales, des maladies génétiques rares, dont il existe plus d'une cinquantaine de formes. A Vitré, une balade a été organisée ce dimanche 2 octobre au parc du jardin, autour de Jade et Gabriel, 14 ans et 6 ans et demi, qui avec leurs proches, se battent pour ne pas rester seuls face à la maladie.

A vitré et partout en France, des marches étaient organisées par l'association Vaincre les Maladies lysosomales .

Dans le cortège de 200 personnes, Gabriel qui souffre de la maladie de Landing. Il ne peut ni marcher, ni parler. Il est le seul enfant en Bretagne atteint de cette affection rare.

A ses côtés, Jade, elle, est atteinte du syndrome Sanfilippo.

Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome. Situé au cœur de chacune de nos cellules, le lysosome a pour rôle de dégrader, digérer et recycler des matières issues du fonctionnement cellulaire.

Près de 3 000 personnes sont atteintes par l’une de ces maladies lysosomales en France, et 150 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

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