Téléthon 2020 : depuis son traitement, Jules "aime sa vie"

Jules va mieux, grâce à la recherche. A 4 ans, il incarne les avancées contre la maladie dans ce Téléthon 2020. Depuis une première injection en janvier dernier, "il nous casse les oreilles". Son père nous raconte ces derniers mois où tout a changé.
 
Jules, 4 ans, est atteint de myopathie tubulaire
Jules, 4 ans, est atteint de myopathie tubulaire © Christophe Hargoues AFM-Téléthon
Lors de la visio-conférence de presse, Wilfried Langlais, le papa de Jules, y va sans détours : "son grand jeu c'est de jouer à cache-cache avec sa soeur"

Son fils de 4 ans, comme 50 000 enfants en France, est atteint de myopathie myotubulaire. Cette mutation du gène MTM1 oblige Jules à évoluer constamment avec un appareil respiratoire.

Il s’exprime peu, ne bouge pas. Tous les trois mois, la famille Langlais quitte Rennes pour l’hôpital Trousseau à Paris, où Jules est pris en charge.
 
Jules et sa famille habitent Bourgbarré
Jules et sa famille habitent Bourgbarré © Christophe Hargoues / AFM-Téléthon

Le Docteur Ana Buj Bullo, responsable de l’équipe Maladies neuromusculaires au Généthon, travaille depuis plus de 20 ans sur les mutations de ce gène MTM1. Avec, depuis 2008, des avancées majeures.

Aujourd’hui, "on apporte on apporte dans les cellules musculaires une copie saine du gène défectueux" explique-t-elle. Une injection intra musculaire dont a pu bénéficier Jules en janvier dernier.

Il a reçu une injection en janvier, et depuis il nous casse les oreilles 

Wilfried Langlais


Wilfried parle avec émotion de son fils, qui progressivement mais rapidement, change du tout au tout.

Immédiatement après l’injection, Jules a été plus dynamique. Il s’est rapidement tenu assis. La kiné qui s’occupe de Jules "n’a jamais vu ça" rapporte Wilfried Langlais. "Ses mouvements sont plus précis, il commence à prendre possession de ses jambes. Jules évolue à une vitesse incroyable" poursuit Wilfried.

"Avant il ne s’exprimait pas, aujourd’hui il bouge, on l’entend, il se bagarre avec sa sœur. Il aime sa vie" témoigne avec bonheur son père.


Un Téléthon 2020 confiné, mais un Téléthon quand même


Crise sanitaire oblige, il n’y aura pas cette année de banderoles sur des ronds-points ces 4 et 5 décembre 2020. Pas de défis sur les places des quelques 12 000 communes partenaires.

Mais les 250 bénévoles pourront tout de même se réjouir de voir d’autres défis, sur France Télévisions, et l’on pourra plus que jamais se mobiliser pour faire avancer la recherche.


 
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