Odile a commencé à aider son père atteint d'un cancer, et sa mère atteinte de troubles cognitifs, il y a neuf ans. Un investissement devenu peu à peu envahissant. Le gouvernement présente un plan pour aider les "aidants" qui accompagnent une personne de leur entourage, âgée, malade ou handicapée.
"Au départ, je me contentais d'accompagner mon père à ses rendez-vous de chimiothérapie, de façon ponctuelle", raconte Odile, qui travaille jusqu'en 2011 comme infirmière à Guillaume Régnier, l'hôpital psychiatrique de Rennes. Mais le début de sa retraite a coïncidé avec la dégradation de l'état de santé de ses parents.
Sa mère, Marie-Madeleine, âgée aujourd'hui de 85 ans, développe une maladie neurodégénérative de type démence. Son père Jean-Claude, 83 ans, est lui atteint d'un cancer. "La maladie a pris le dessus, le quotidien est devenu de plus en plus compliqué", se souvient-elle.
Odile retrace le fil de ses journées. "Dès le matin, je vais chez mes parents pour vérifier que mon père est levé, que le petit-déjeuner est bien preparé, si les medicaments sont pris". Odile repasse chez ses parents le midi pour surveiller l'organisation des repas et une troisième fois le soir pour veiller à ce que le coucher se passe bien.
Mais le plus prenant, pour Odile, ce sont tous les à-côtés, "l'accompagnement dans les papiers, les courses, aller à la pharmacie..." énumère t-elle. "C'est toutes les petites choses à coté qui grignotent votre quotidien, votre vie".
On se rend pas compte qu'on met les pieds là-dedans
Ce que Odile décrit comme une "charge mentale" a des répercussions sur sa santé. Elle constate d'abord des troubles du sommeil : "dans la nuit je repensais à ce que mon père avait pu me dire, ou ce que j'avais à faire le lendemain". Surtout, Odile développe une paralysie faciale, qu'elle relie à son épuisement grandissant : "il y avait eu un gros clash avec mon père quelques jours avant, j’étais très fatiguée à ce moment-là".
L'esprit d'Odile devient accaparé par ce quotidien d'"aidante" qui ne dit pas encore son nom : "dans l'esprit, on a plus que ça", résume t-elle. Et la jeune retraitée développe une angoisse : celle de voir sa fatigue prendre le dessus. "Ce qui me faisait le plus peur, c'était de devenir maltraitante, par des agacements que je ne maîtriserais plus. Ça a été insupportable pour moi d'en prendre conscience, car ce n'est pas ma facon d'être".
"J'ai mis du temps à l'accepter"
Pendant six années, Odile va s'acquitter de sa mission sans la moindre aide extérieure. Une aide qu'elle ne cherchera pas à solliciter, n'étant alors pas consciente d'endosser une charge quotidienne si lourde. "Je me suis dit : je vais m'en sortir, je connais", explique l'ancienne infirmière, également mère de trois enfants, dont la dernière, âgée aujourd'hui de 20 ans, se met à lui reprocher son investissement qui l'éloigne de la maison.
En parler à l'exterieur m'a aidée à accepter que je devais être aidée
Le déclic intervient finalement il y a un an et demi, à la lecture d'un article dans le journal qui invite des "aidants" à participer à des groupes de travail organisés par le CLIC (Centre Local d'Information et de Coordination) de Rennes. Elle rencontre alors d'autres personnes dans la même situation. "Ça m'a permis de me rendre compte que je n'étais pas toute seule", réalise aujourd'hui Odile. Les ateliers permettent de réaliser cette brochure très complète : "Aidant! Des questions, des réponses, pour accompagner un proche âgé".
Pour Odile, une prise en charge se met en place, à la fois avec un soutien psychologique dont elle bénéficie et la mise en place d'une aide à la personne pour ses parents. Sa mère est par ailleurs accueillie dans une structure de jour pour les personnes atteintes de troubles de la mémoire, à l'EHPAD Saint-Cyr de Rennes.
"Pour moi le plus important, c'est d'en parler à l’extérieur" souhaite aujourd'hui souligner Odile. La Rennaise se félicite du soutien qu'elle a reçu à travers l'environnement en faveur des "aidants" mis en place dans la métropole, animé notamment par le CLIC de Rennes et la Plateforme de Répit.
Cette plateforme, financée par l'Agence Régionale de Santé (ARS) prend en charge de manière temporaire des aidants et des personnes aidées, par de l'accompagnement, du soutien psychologique ou encore de la formation. L'an dernier, 140 couples aidants-aidés ont été accompagnés par cette structure qui se veut une passerelle vers les autres dispositifs existants. "J'ai réussi à retrouver ma place d'enfant, et pas seulement d'infirmière, de chauffeur..." constate aujourd'hui avec soulagement Odile.
