Témoignage. "L’épilepsie, on la garde à vie". Opéré et stabilisé, ce pompier peut enfin vivre une nouvelle vie

La vie d'Alexandre Martin a basculé du jour au lendemain, avec sa première crise d'épilepsie, un trouble neurologique qui touche environ 1% de la population. Ce sapeur-pompier a été obligé de faire preuve d'une grande capacité d'adaptation dans son univers professionnel. Et l'opération dont il a pu bénéficier a tout changé.

À la caserne des pompiers de Rennes, Alexandre Martin se forme à un nouveau métier. Après dix années sur le terrain, la carrière de cet ancien pompier s'est arrêtée net à 31 ans, quand ses premières crises d'épilepsie sont apparues : "J'étais sapeur-pompier professionnel, je n'avais plus le droit d'exercer. J'étais moniteur de plongée sous-marine dans mes loisirs, je n'avais plus le droit d'exercer. Je faisais de la moto, je n'avais plus le droit de conduire et je vivais en milieu rural..." Un choc énorme pour sa vie personnelle et professionnelle.

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Plus le droit d'être sapeur-pompier

S'ensuivent de nombreux essais de traitements. Il n'y a pas un type d'épilepsie, mais plusieurs. Donc pas un traitement valable, mais plusieurs également, qu'il faut arriver à doser, "en fonction de chacun". Pour la plupart des sujets à l'épilepsie, un traitement finit par fonctionner, et les crises disparaissent de leur quotidien. Mais Alexandre est pharmaco-résistant, "ce qui signifie qu'il n'y a pas un traitement qui arrive à empêcher les crises. Donc il faut apprendre à vivre avec ces crises pour arriver au quotidien à travailler"

Faute d'un traitement efficace, pour réduire au maximum les risques de crises, il faut avoir un sommeil de qualité, et le moins de stress possible. "Alors vous imaginez bien que se lever la nuit pour aller en intervention, ça n'est pas possible, que faire face à des imprévus avec les interventions, ça n'est pas possible non plus" explique Alexandre. Sans compter le risque d'une crise d'épilepsie en pleine intervention.

En gros on n'a plus le droit d'être sapeur-pompier et ça, sur le coup, c'est difficile à accepter

Alexandre

Passé le choc, Alexandre Martin devient plus constructif. Une reconversion s'impose. Alexandre devient régisseur pour les opérations de communication des pompiers : "Mon employeur m'a donné un challenge, m'a dit OK, si vous passez votre bac. Je n'avais pas de diplôme, alors à 32 ans j'ai passé mon bac" raconte Alexandre avec fierté.
Non plus sur le terrain mais toujours dans le corps des sapeurs-pompiers, Alexaandre a pu s'épanouir dans ce nouveau métier, "tout en faisant des crises d'épilepsie plusieurs fois par semaine".

On revit, on se sent libre tout simplement. Ce n'est plus l'épilepsie et ses contraintes qui dirigent ma vie.

Alexandre Martin

épileptique, ancien sapeur-pompier en reconversion

Mais son épilepsie s'aggrave. Alexandre se fait opérer, mais de nouvelles contraintes s'imposent quand dans son poste, il lui faut conduire un véhicule lourd. Le médecin du travail le déconseille et Alexandre doit une nouvelle fois changer de poste. 

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Avec l'appui de ses chefs, il se fixe un nouvel horizon : des études pour exercer dans la prévention des risques au travail. "On revit, on se sent libre tout simplement" constate Alexandre après ce nouveau changement de cap.

"Ce n'est plus l'épilepsie et ses contraintes qui dirigent ma vie" résume Alexandre, qui voit de nouvelles perspectives de carrière, comme pousser les études jusqu'à un bac+3, avoir de nouvelles responsabilités et " m'épanouir sur les 25 prochaines années".

L'épilepsie, on la garde à vie

Alexandre

D'une maladie qui s'est imposée à lui, à une nouvelle vie professionnelle dans laquelle il fait avec la maladie, le cas d'Alexandre reste un exemple d'adaptation. Aujourd'hui, il ne fait plus qu'une à deux crises d'épilepsie par an.

(Avec Myriam Thiébaut)