Téléthon. Comment grâce à une piqûre et à la recherche en génétique, le petit Jules est né une seconde fois

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Écrit par Séverine Breton
Jules, ambassadeur Téléthon
Jules, ambassadeur Téléthon © W. Langlais

Jules souffre d'une Myopathie myotubulaire. Le 29 janvier 2020, il a reçu un traitement par thérapie génique. Quelques semaines plus tard, le petit garçon de 4 ans, qui jusque là, vivait couché, pouvait commencer à s’asseoir, à parler. Une deuxième naissance. Ces 3 et 4 décembre 2021, il sera Ambassadeur du Téléthon.

Cette année, Jules est en grande-section, il a des copains, des copines. Il fait du vélo, du poney..  " C'est un survivant, confie sa maman, il aurait pu nous quitter il y a longtemps." 

Le jour de sa venue au monde, Jules n’a pas pleuré, pas un cri, pas un son. Il a été immédiatement emmené en réanimation néo-natale. "C’était une poupée de chiffon" se souvient sa maman. Il n’ouvrait pas les yeux. 

Les médecins ont reçu ses parents, Wilfrid et Anaïs et ont annoncé leur diagnostic Myopathie myotubulaire. Une maladie très rare, qui touche un nouveau-né sur 50 000.  Une maladie très peu connue, dont l’espérance de vie dépasse rarement  un an. 50 % des enfants décèdent dans les 18 premiers mois.

Passés le choc, les parents de Jules ont commencé à chercher des conseils et des solutions. Un soir, ils sont tombés sur la page d’I motionplateforme d’essais cliniques pédiatriques pour les maladies neuromusculaires et neurologiques situé à  l’hôpital Trousseau. Wilfrid et Anaïs ont alors découvert que des essais thérapeutiques étaient en cours.

En 1996, des chercheurs français ont découvert le gène responsable de la myopathie myotubulaire.  En 1997, Ana Buj Bello commence ses travaux sur la thérapie génique. Avec son équipe, elle met au point un traitement. En 2018, elle se rend aux Etats-Unis.

23 enfants dans le monde ont reçu une injection. En France, Jules est, pour l’instant, le seul à en avoir bénéficié.

Les premières années de son existence, le petit garçon restait allongé toute la journée. Il peinait à respirer, ne savait pas déglutir seul. Les sorties à l’extérieur étaient difficiles, car Jules était très fragile. La nuit, ses parents dormaient au rythme du souffle de Jules et des machines qui l’aidaient à respirer.

Ils ont attendu l’injection pendant deux ans. Sans savoir si Jules allait tenir.  "A la naissance de leur enfant, les parents apprennent à changer les couches, à donner le bain. Nous, on a appris à changer une trachéotomie, à détecter une insuffisance respiratoire, témoigne Anaïs. Mais on voyait qu’il se battait, qu’il était plein d’énergie, on s’est dit, si lui, il lutte, on n’a pas le droit de lâcher. "

La piqûre, enfin 

"Très vite, on s’était dit, c’est sa seule chance. Et si ça ne marche pas, on aura essayé. On avait rendez-vous à 14h. Ils lui ont installé la perfusion, et 15 jours après, il était assis. Encore quelques jours, et il parlait."

Ils lui ont envoyé une sorte de virus modifié qui transporte un gène sain. Et grâce à ce nouveau gène, les cellules se reforment. Cela met quelques jours, mais le corps de Jules s’est modifié de l’intérieur.

Wilfrid Langlais, papa de Jules

1 an et demi après la piqûre, Jules apprend  à se servir de son corps. 

"C’est inespéré, souffle son papa. J’espérais qu’il puisse se libérer de ses appareils d’assistance respiratoire. C’est fait et en plus, il se tient debout, fait du vélo, du poney et il parle. Du matin au soir. "

C’est comme si on l’avait allumé.

Wilfrid Langlais, papa de Jules

"Il mange tout seul des produits lisses, il progresse de jour en jour, il ne marche pas encore mais il ne lui manque plus qu’un peu d’équilibre. On n’en attendait pas tant. C’est monsieur j’aime tout le monde, tout va bien pour lui."

Jules,  Ambassadeur Téléthon

"Jules est la preuve flagrante de ce que le Téléthon est capable de faire; On se doit de montrer que ça fonctionne pour que d’autres enfants aient la même chance que lui."

" Il n’y a pas de mots asses forts pour dire merci aux médecins et aux chercheurs confiait Anaïs sur la plateau du Téléthon l’an passé. Ces personnes qui travaillent dans l’ombre de leurs laboratoires nous ont offert une vie. Faut pas lâcher."

"Il faut que les gens se rendent compte que des maladies rares, il y en a plein, que personne n’est à l’abri."

"Un jour, peut-être, espère Wilfrid, quand un petit garçon naitra avec une maladie, les médecins viendront voir les parents, en disant, il a ça… mais c’est pas grave, on a le traitement ! "

"En aidant le Téléthon, on aide tout le monde. On donne de l’espoir.

Maintenant, Jules souffle ses bougies deux fois par an. En avril, pour l’anniversaire de sa naissance, en janvier pour celui de sa renaissance. Et évidemment, le petit garçon adore ! 

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