A Névez (29), Alexia est atteinte d'une maladie génétique rare encore peu connue en France.
video titleNévez : Alexia atteinte du syndrome Smith-Magenis
Dans le Finstère, une association a été créée pour soutenir Alexia et la recherche pour tous les enfants atteinst du syndrome Smith Magenis, une maladie génétique rare.
Le syndrome de Smith-Magenis est une maladie genétique découverte au début des années 80 par deux médecins américains. En France, la maladie est encore peu connue. La famille d'Alexia se bat pour faire connaitre ce syndrome et aider la recherche.
Cette petite fille âgée de deux ans et demi ne marche pas encore. Elle est hypotonique, hyperactive et souffre d'un retard de croissance.
L'association "Pas à pas avec Alexia" est à l'origine d'une pétition. En effet, l'un des médicaments de la petite fille pour réguler le sommeil n'est remboursé que 500 euros par la sécu alors qu'il coûte quatre fois plus cher.
Le syndrome de Smith-Magenis touche un enfant sur 25 000 naissances, soit environ 150 à 200 cas en France.
