Enfants sans bras, le rapport des experts finalement sans réponse

Rien ! Dans son rapport final, le comité d’experts constate que l’enquête n'a pas réussi à établir de causes aux malformations des enfants de Guidel. Rien ne permet d'expliquer pourquoi trois bébés de la commune sont nés sans bras. Les familles restent avec leurs questions.

Agébésie
Agébésie © PHOTOPQR/LE TELEGRAMME/MAXPPP

" Je ne sais pas quoi répondre à mon petit Gaston quand il me demande pourquoi il n’a pas de bras. Il me pose la question presque tous les jours", raconte Sylvie Le Foll-Huiban. La jeune maman va rester avec ses interrogations.

A Guidel, petite commune de 11 000 habitants du Morbihan, on compte en moyenne une centaine de naissances par an. Entre 2011 et 2013, en moins de 18 mois, 4 bébés sans bras ont vu le jour.

L’agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) est une malformation rare en France. On compte normalement 1,7 cas pour 100 000 habitants, 150 naissances par an dans notre pays.

Les médecins connaissent certains facteurs de l’agénésie : anomalie chromosomique, prise de certains médicaments ou problème mécanique pendant la grossesse, mais on méconnait d’autres causes, celles en lien avec l’environnement notamment.


4 cas en 18 mois, Guidel dépasse toutes les normes, une enquête est lancée

Les familles ont été interrogées sur leurs habitudes de vie, leur alimentation, leur environnement, la prise de médicaments. Les enquêteurs ont cherché une éventuelle exposition commune. Le premier trimestre de la grossesse était particulièrement ciblé ; c’est là, entre les 24 et 56ème jours après la conception, que les membres se développent. C’est là aussi que le fœtus serait le plus sensible aux facteurs tératogènes, susceptibles de provoquer des anomalies cellulaires.

Des mois d’enquête et un rapport final qui explique qu’aucun élément probant n’a été découvert. Rien qui permette d’expliquer ce nombre anormalement élevé d’enfants nés sans bras sur la commune.

Un porte parole, papa d’une petite fille soupire. Il avoue qu’il ne s’attendait à ce qu’il n’y ait pas de réponse et pas de scoop.  

"Même si un élément, un détail était apparu, les experts nous ont dit qu’ils n’auraient rien pu en faire !  Trois familles cela ne suffit pas : c’est à la fois beaucoup trop par rapport aux statistiques, pas assez pour corroborer une hypothèse scientifique." explique t'il. "Et puis, l’enquête est arrivée beaucoup, beaucoup trop tard." Sa fille a 8 ans cette année.

Les enquêteurs ont interrogé les agriculteurs sur leurs cultures de l’époque, "comment voulez vous qu’ils se souviennent ? demande t'il." On fonctionne sur leur mémoire, leur cahier d’épandage de l’époque ont disparu. Les prélèvements dans l’eau ou dans les sols ne sont plus possibles."

Il devra donc rester avec ses interrogations et ce doute terrible : et si l’enquête avait été menée dans les temps, est ce qu’on saurait ce qui s’est passé et est ce qu’on pourrait éviter d’autres naissances douloureuses ?

Damien Seguin, skipper souffrant d'anégésie
Damien Seguin, skipper souffrant d'anégésie © PHOTOPQR/LE TELEGRAMME/MAXPPP

"De toutes façons, tout ça c’est du cinéma" s’agace Sylvie Le Foll- Huiban. Gaston a 5 ans et demi et pas de main gauche.

Il est né en 2015, juste après les autres enfants. Ses parents habitent à 40 kilomètres de Guidel, mais il ne fait pas partie des cas « recensés » d’agénésie.

Sylvie a envoyé des photos de son petit garçon, ses radios, les certificats médicaux aux autorités. Elle ne comprend pas pourquoi elle n'a pas été interrogée elle aussi. 

"Quand on ne veut pas comptabiliser le nombre réel de cas, ça prouve qu’on ne veut pas vraiment chercher." assène t'elle, et "si on ne cherche pas, c’est sûr qu’on ne trouvera rien. Ça arrange tout le monde. Mais sil y a des doutes sur les pesticides, ou sur n’importe quel produit, il faut informer les familles," insiste t'elle.


Plus de suivi

Le comité d’experts a annoncé la mise en place d’un comité de pilotage où les associations qui représentent les familles de victimes seront présentes et la création d’un septième registre pour surveiller les anomalies congénitales.

Jusqu’ici, la France en comptait six, Auvergne, Bretagne, Paris, Rhône Alpes, Antilles et Réunion ce qui répresentait environ 20% des naissances. Ces registres recueillent auprès de maternités notamment, toutes les données sur les malformations, ce qui permet de donner l’alerte en cas de problème.

Ces registres avaient vu le jour à un moment où les scientifiques s’inquiétaient de l’impact de certains médicaments., "mais ils ne permettaient pas un suivi des produits phytosanitaires" explique le porte parole : "on ne cultive pas les mêmes choses partout, on n’utilise pas les mêmes traitements, on ne traite pas aux mêmes périodes. Ce nouveau registre nous permettra d’en savoir davantage !"

Sylvie ne partage pas son optimisme, "on agit encore une fois, une fois que le mal est fait. Quand un enfant sera inscrit sur le registre, il sera trop tard, en tout cas pour lui et pour sa famille, il n’aura pas de main ou pas de bras".

Cet hiver, Gaston a suivi les aventures de Damien Seguin dans le Vendée Globe. Le skipper souffre lui aussi d’agénésie. Quand le petit garçon a des doutes, sa maman lui  rappelle que son absence de mains n'a pas empêché le marin de traverser les océans et de finir septième de la course.

 

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