Alors que les médecins lui annonçaient début janvier que "c'était la fin", Léna, une jeune Morbihannaise atteinte d'une leucémie rare, se bat pour obtenir un traitement d'un laboratoire américain qui pourrait la sauver. Sa famille remue ciel et terre pour que ce médicament arrive en France.
C'est depuis sa chambre du service hématologie de l'hôpital Pontchaillou à Rennes que Léna et sa maman nous racontent le combat qu'elles mènent depuis janvier dernier pour obtenir un médicament "révolutionnaire" d'un laboratoire américain, le revumenib.
Selon les spécialistes, la leucémie aigüe dont souffre Léna présente de très fortes similitudes avec le type de leucémie que le revumenib permet de soigner. Un espoir à côté duquel la famille de Léna ne veut surtout pas passer. Depuis qu'elle connait l'existence de ce traitement, la jeune fille de 18 ans se bat pour en bénéficier.
Une leucémie aiguë réfractaire à la chimiothérapie
Jusqu'à ce 25 février 2023, la vie de Léna est celle d'une jeune fille en bonne santé. Mais ce jour-là, à la suite de nombreux symptômes et d'examens, la jeune morbihannaise, habitante de Ploërdut, apprend qu'elle est atteinte d'une LAM, une leucémie myéloïde aiguë. Cette maladie rare, un cancer du sang et de la moelle osseuse qui évolue rapidement en l'absence de prise en charge thérapeutique, touche principalement les personnes âgées. Celle de Léna s'avèrera réfractaire à la chimiothérapie.
Prise en charge par le service d'hématologie du CHU Pontchaillou, Léna va suivre un protocole lourd composé d'une induction, un passage de plusieurs semaines en chambre stérile, de trois chimiothérapies et d'une greffe de moelle osseuse avec un don de sa sœur compatible à 100%. Les résultats sont encourageants, la greffe semblant avoir pris.
Léna en profite pour passer son bac au rattrapage début septembre et l'obtient. Elle ambitionne de devenir infirmière.
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L'annonce qu'il faut "se préparer au pire"
Mais mi-septembre, la famille apprend que les plaquettes de Léna sont en chute libre et qu'elle rechute. Une ponction révèle que 60 % de la moelle osseuse est atteinte par la maladie.
Toute la famille est effondrée. S'ensuit un protocole d'immunothérapie de septembre à novembre. Une nouvelle ponction démontre que le cancer continue de progresser.
Le 2 janvier, les médecins annonce aux parents que leur fille "est en fin de vie et qu'il faut se préparer au pire".
Le combat de toute une famille
Pas question d'accepter la fatalité pour Léna et ses proches. Avec l'hématologue qui suit Léna, un professeur parisien est consulté. Après de multiples tests, de fortes similitudes sont trouvées entre la maladie de Léna et celle que peut soigner un médicament américain expérimental, le revumenib.
Mi-janvier, une chimiothérapie douce est quand même lancée. Elle permet de contenir l'évolution de la leucémie, mais le temps presse. Pour la famille, il faut absolument obtenir ce médicament.
Léna envoie un courrier directement au laboratoire américain. Entretemps, l'ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament) a donné un avis favorable pour l'obtention et l'attribution du revumenib.
Je m’appelle Léna et je suis une guerrière. Ma vie ne dépend aujourd’hui que de votre médicament.
Léna,extrait du courier envoyé au laboratoire américain
Le 13 mars dernier, Léna écrit une lettre émouvante à ses médecins : "Je souhaite continuer à vivre" leur demande-t-elle. "D'après les médecins, je n'aurais jamais dépassé le mois de janvier. Cela devait être la fin, mais me voilà toujours debout, attendant mon traitement miracle" écrit-elle pour leur prouver une fois de plus sa combativité. "Ne baissez jamais les bras. Croyez en vous, nous avons tous une force qui se multiplie en nous quand on en a vraiment besoin. Je savais que ce n'était pas encore fini pour moi. Alors, écoutez-moi ..." leur implore la jeune femme.
Une détermination pour faire face à une attente insoutenable pour Léna et sa famille. Car, malgré toutes les démarches administratives effectuées pour faire venir le médicament en France, la famille n'a toujours pas de nouvelle positive. Les hématologues sont toujours en contact avec le laboratoire Syndax depuis le 2 février, mais ils n'ont pas encore obtenu le feu vert pour l'obtention du médicament.
Le faux espoir de cette fin de semaine
Jeudi 14 mars, l'association Laurette Fugain qui suit le cas de Léna depuis plusieurs semaines apprend que le médicament serait en route pour une jeune malade. Malheureusement, même si un traitement arrive bien en France, il n'est pas pour Léna, mais pour une autre jeune fille.
Le cri du cœur de parents pour une mobilisation générale
Ce samedi 16 mars, les parents de Léna, prêts à remuer ciel et terre pour sauver leur fille, lancent un nouvel appel. Dans une lettre, relayé sur les réseaux sociaux, ils décident de lancer un appel à la mobilisation, car comme ils le précisent "Le temps nous est compté !"
Nous décidons de lancer un appel entourés de membres de l’Élysée, de la sénatrice Muriel Jourda, de l'association Laurette Fugain, de l’association Kymba (soutenue par l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris), de l’association Leucémie espoir 35, de l’ensemble des associations de la coordination France Moelle Espoir.
Murielle et Yann Le Maur,parents de Léna
Ce samedi, des membres de l'association Laurette Fugain se sont réunis pour voir quelles démarches supplémentaires pourraient être engagés. De même, à Guéméné-sur-Scorff, la commune voisine de Ploërdut, Yann Jondot, ambassadeur de l'accessibilité, a réuni un comité de soutien pour Léna.
À ce stade, les parents ont bien l'intention de se faire entendre par le plus grand nombre et même par le biais des médias pour que leur fille puisse bénéficier de ce traitement qui reste l'un de leurs derniers espoirs.
