Maya Aprahamian a un cancer du sang, diagnostiqué après une errance médicale de 11 ans. Pour mieux faire connaître ces maladies rares, elle et son association lancent "septembre rouge", une opération de sensibilisation.
Maya Aprahamian apprend en décembre 2020 qu'elle est atteinte de thrombocytémie essentielle. Elle a 50 ans mais cela fait déjà plus de dix ans qu'elle a des taux de plaquettes hauts, à chaque prise de sang.
Son corps fabrique trop de plaquettes. Les valeurs normales sont comprises entre 150.000 à 400.000 plaquettes par mm3 de sang. "Moi j'étais toujours au-delà, à 480.000 à l'époque. Aujourd'hui c'est plus de 500.000", explique-t-elle. "Mon médecin n'y accordait pas vraiment d'importance, et moi non plus. Finalement j'ai voulu savoir ce que cela signifiait, j'ai fini chez un hématologue qui a fait les bons examens et posé le diagnostic."
Maya fait une pause, puis reprend très vite. "J'ai de la chance, je suis soignée avec de l'aspirine, et c'est tout. D'autres personnes ont des valeurs bien plus importantes. Mais le risque c'est de faire des thromboses parce que le sang est trop épais. Donc je suis suivie aussi par un hématologue."
Le risque c'est de faire des thromboses parce que le sang est trop épais.
Maya Aprahamian, atteinte de thrombocytémie essentielle
Sa maladie est incurable, il n'y a pas de traitement pour la guérir. Chez certains patients, le diagnostic est posé après un accident vasculaire cérébral (AVC) ou une crise cardiaque. Parfois, une chimiothérapie orale est prescrite pour faire baisser le taux de plaquettes.
Pour Maya, les symptômes sont légers : grosse fatigue et troubles visuels. "Ca n'impacte pas l'espérance de vie mais la qualité de vie. Je vis quand même avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. On sait que quand on a cette maladie, elle peut évoluer dans 1 à 2% des cas en une myélofibrose."
La moelle osseuse se durcit alors, ce qui peut provoquer une anémie puisque le sang ne se fabrique plus correctement.
La Marseillaise d'adoption, qui a quitté Strasbourg cette année, est une experte. Une fois ce mot compliqué posé sur sa maladie, elle a cherché à en savoir plus et elle a tout naturellement rejoint la très jeune association "vivre avec une NMP", (NMP pour néoplasie myéloproliférative), fondée depuis à peine un an par Karin Tourmente-Leroux qui a écrit un livre sur sa maladie, la thrombocytémie essentielle. La même maladie que Maya.
Les néoplasies myéloprolifératives regroupent quatre maladies, dont celle qui dont sont atteintes Maya et Karin.
Les villes de Mulhouse, Barr et Molsheim s'associent à l'évènement et éclaireront un ou plusieurs bâtiments publics en rouge la nuit pendant tout le mois de septembre : la gare de Mulhouse sera illuminée la nuit en rouge. La ville de Strasbourg communiquera également sur l'événement via des affichages.
