A l'occasion du Téléthon, les 29 et 30 novembre 2024, des bénévoles se mobilisent en Alsace pour aider la recherche sur les maladies rares. Dans le Bas-Rhin, une soixantaine d'animations doivent aider à récolter des fonds. Parmi elles, du scrapbooking, organisé à Hilsenheim toute l'année. Le Téléthon a déjà permis de réels progrès dans le développement de traitements.
A première vue, Guillaume, 37 ans, a l'air d'un jeune homme tout à fait sain. Mais ce jeune papa d'une fille de cinq ans revient de loin. Il y a deux ans, alors qu'il se remet d'une blessure après une course d'obstacles dans les Alpes, à Morzine, le ciel lui tombe, pour ainsi dire, sur la tête. "J'étais constamment fatigué, j'avais des courbatures, des difficultés à monter les escaliers... Après de multiples examens, on m'a détecté une myopathie auto-immune. C'est-à-dire que mon corps attaque ses propres muscles". La chance de Guillaume, c'est d'avoir été diagnostiqué, donc pris en charge, rapidement. "Je reçois un traitement en intraveineuse tous les deux mois, et je prends de la cortisone et des antibiotiques tous les jours".
S'ajoute à cela un programme de renforcement musculaire dans le service du Dr Alain Meyer, rhumatologue au Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg. Trois fois par semaine, Guillaume se rend dans ce centre de référence pour les maladies auto-immunes rares pour faire du vélo, de la musculation et faire surveiller ses constantes (tension, résistance à l'effort...) Pour le Dr Meyer, "Contrairement à ce que l'on pouvait penser par le passé, le sport n'est pas dangereux pour les myopathes. Il fait partie intégrante du traitement de ces pathologies. Et puis, l'activité sportive place le patient au coeur de sa prise en charge. Il ne subit pas sa maladie, son traitement."
Progrès de la recherche, nouveaux traitements
Depuis la première édition du Téléthon en 1987, la recherche sur les maladies rares (en particulier la myopathie de Duchenne) a beaucoup progressé. Près d'Obernai, une grosse lueur d'espoir est née en décembre 2022, lorsque le jeune Sacha, 8 ans, a reçu un traitement qui a fait régresser les symptômes de sa maladie, jusqu'à lui permettre de jouer à la marelle comme n'importe quel autre enfant - ce qui paraissait peu probable quelque temps auparavant. Une histoire que nous raconte Christian Schaal, membre de la coordination de l'AFM-Téléthon 67 : "Aujourd'hui, Sacha est en bonne santé, il saute, il joue, et nous espérons que son état reste stable". Le jeune garçon est l'un des ambassadeurs de l'AFM-Téléthon 2024.
120 familles comme celle de Sacha sont accompagnées par l'AFM (Association Française contre les Myopathies) en Alsace. L'an dernier, le Téléthon a permis de récolter 1 700 000 euros dans la région, grâce à des animations diverses et plus variées les unes que les autres. Parmi les bénévoles les plus fidèles : les membres de l'association "Les scrappeuses ont du coeur", créée à Hilsenheim par Véronique Labreuche il y a une douzaine d'années. Lors des ateliers, toute l'année, ces adeptes du scrapbooking confectionnent cartes de voeux, pochettes et calendriers de l'Avent pour les vendre au profit du Téléthon. En espérant, lors de cette édition, atteindre à nouveau les 3 ou 4000 euros récoltés en moyenne chaque année.
