Emmanuel Dauby est le papa d'Olrik atteint du Syndrome DiGeorge, une maladie rare, appelée aussi syndrome velo-cardio-facial. Vendredi 19 mai, il est parti de l’Allier pour rejoindre les Ardennes en courant. Objectif : faire connaître davantage la maladie de son fils.
Emmanuel Dauby, est parti, en courant, vendredi 19 mai de l'Allier et a rejoint les Ardennes, Nouvion-sur-Meuse, ce vendredi 26 mai. Un exploit sportif accompli par le papa du petit Olrik dans le but de sensibiliser, sur son parcours, le grand public à la maladie de son petit garçon.
Olrik souffre du Syndrome de DiGeorge, une maladie rare, appelée aussi microdélétion 22q11. Cette pathologie est dûe à un défaut dans le chromosome 22 et se traduit par un faible développement de plusieurs systèmes du corps : malformation cardiaque, dysfonctionnement du système immunitaire, mais aussi anomalie du palais, régulation du calcium dans le sang compliqué. Les problématiques sont très nombreuses.
A travers son périple, le papa d’Olrik a voulu éveiller les consciences face aux maladies rares et ainsi sensibiliser au handicap de son fils.
A son arrivée dans les Ardennes, son département d’origine, un comité d’accueil lui était réservé.
