Céline Mougel a trente-neuf ans. Depuis l'âge de neuf ans, elle souffre d'ataxie épisodique cérébelleuse de type 2. Elle est seule en Champagne-Ardenne à être atteinte de cette maladie génétique, rare et invisible pour les autres. A la souffrance s'ajoute l'isolement. Elle a besoin de témoigner.
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Dans le petit village de Sauville, entre le lac de Bairon et La Cassine, Céline Mougel vit avec son mari, handicapé, lui aussi. Ils souhaiteraient vendre leur maison, pour de rapprocher de la ville et avoir une habitation de plain-pied. "Je ne sors plus de chez moi", raconte Céline Mougel. "Les gens ne comprennent pas que je ne puisse pas travailler, car je suis debout, mais handicapée. Je dois me justifier en permanence".
Malade depuis l'âge de neuf ans, diagnostiquée à trente
C'est lors d'un séjour en classe de neige, en Haute-Savoie, que les premiers signes de la maladie sont apparus. "
Je vomissais. On a cru à une crise de foie. Rentrée dans les Ardennes, on m'a opérée de l'appendicite, mais ça n'a pas mis fin aux vomissements, sept à huit fois par jour. Jusqu'à l'âge de quinze ans, j'ai été suivie à l'Hôpital Américain de Reims pour épilepsie par vomissements." Ce n'est qu'à l'âge de trente ans, à Paris, qu'un diagnostic a été posé sur sa maladie.
Le Coronavirus lui a fait perdre les améliorations de la rééducation
Il existe cinquante à soixante formes de l'ataxie épisodique cérébelleuse. La forme 2, dont souffre Céline Mougel provoque des malaises, des vomissements qui peuvent durer douze heures. "
Il faut une piqûre pour que ça s'arrête. Je dois ensuite dormir jusqu'au lendemain. La maladie atteint aussi les muscles qui s'atrophient. J'ai des crises de migraines sévères, des problèmes de concentration, de déglutition. J'ai essayé de travailler, mais je me fatigue très vite. Je n'ai pas le droit de passer le permis de conduire, ni de conduire un véhicule à moteur. Si je n'ai pas de quoi me tenir, il faut quelqu'un avec moi, pour traverser une rue par exemple". Grâce à des soins, au centre de rééducation de Charleville-Mézières, Céline Mougel avait constaté des progrès. Mais aujourd'hui : "
Tous les résultats de mes efforts ont été perdus, car j'ai dû interrompre les séances, à cause du Coronavirus", regrette-t-elle.
Une maladie difficile à soigner
Il n'existe pas, pour l'instant de traitement de cette affection. Céline Mougel doit prendre dix médicaments par jour, pour lutter, car c'est un véritable combat, au quotidien. Elle a besoin de parler, de témoigner car elle se sent seule et incomprise.
"C'est difficile de se battre contre une maladie rare et invisible. Je fais tout pour ne pas montrer. Mais la différence n'est pas toujours acceptée. A l'internat de Saint-Pouange, où j'ai préparé et obtenu mon C.A.P. de paysagiste, j'ai été harcelée pendant deux ans. Je veux témoigner pour les familles concernées par ce problème. Il ne faut pas perdre espoir. La recherche avance. Il ne faut pas perdre espoir."
