Depuis quatre ans, Marine et sa fille, porteuse de trisomie 21, partagent des vidéos sur le réseau social TikTok. Originaires de Troyes, elles comptent aujourd'hui plus de 300 000 abonnés. Un moyen de sensibiliser et de casser les préjugés sur le handicap, selon la mère de famille.
Au printemps 2020, en plein confinement, Marine Passemard, décide, par ennui, de partager des vidéos d'elle et sa fille sur TikTok : "Ce n'était pas mon but d’avoir une visibilité mais on s'ennuyait, on essayait de s'occuper, ma fille adore danser et chanter donc j'ai tout naturellement posté des vidéos et aujourd’hui on a plus de 300 000 abonnés".
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Une trisomie non décelée pendant la grossesse
Sa fille de six ans, Alessia, est porteuse de trisomie 21, mais Marine en a pris connaissance, seulement, lors de son accouchement en octobre 2018 : "Sa trisomie n'a pas été décelée pendant la grossesse, rien n'est sorti aux échographies donc je n'ai pas eu d'examens complémentaires à faire. C'est pendant mon accouchement que je l'ai su grâce à ma sage-femme. Elle me l'a dit au bout de deux minutes".
Alessia est née un mois en avance puisqu'elle ne se nourrissait plus in utero, elle pesait alors 1,9 kg et mesurait 41 cm à la naissance. Elle a donc passé 30 jours au service néonatalogie et a réalisé plusieurs examens de cardiologie et des tests de surdité, mais rien n'a été signalé pour la petite. La fillette a tout de même quelques problèmes à la thyroïde pour lesquels elle prend un traitement tous les matins et fait des prises de sang tous les six mois.
Une meilleure évolution que les autres enfants
Ancienne vendeuse en boulangerie, Marine a quitté son travail dès ses congés maternité. Elle s'est donc occupée de sa fille : "C'était impossible pour moi de la laisser à une nourrice qui ne comprendrait pas son handicap, j'ai fait beaucoup de surprotection". Pendant ses premiers mois de vie, Alessia est stimulée par de la psychomotricité et tient assise à sept mois : "Normalement les bébés trisomiques sont assez mous et ne se tiennent pas assis avant 1 an et demi". Malgré les retards naturels, elle n'a pas encaissé d'autres retards, c'est très positif", confie la mère de la petite fille.
Scolarisée à trois ans dans une école classique, Alessia est épaulée par accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH) à temps complet : "Elle devait rentrer au CP à la rentrée mais elle refait une grande section pour peaufiner les bases parce qu'elle ne fait pas encore de phrases construites, elle ira au CP l'année prochaine, en élémentaire Ulis (Unités localisées pour l'inclusion scolaire)". Marine Passemard ne souhaite pas mettre sa fille en IME (Institut médico-éducatif).
Ma fille a une meilleure évolution qu'un enfant trisomique "normal", je crains qu'elle n'évolue pas assez et qu'elle n'ait pas tous les bénéfices dans un IME. Pour l'instant, je préfère qu'elle soit dans des structures classiques, c'est un choix personnel.
Marine PassemardMère d'Alessia, porteuse de trisomie 21
"La différence a le droit d'être sur les réseaux"
La mère d'Alessia a repris le travail, elle est devenue manager dans une agence mais pour raisons personnelles, elle a quitté son entreprise l'année dernière. Elle a donc créé sa propre agence en juillet dernier. En parallèle de son métier, Marine partage depuis 2020 des vidéos avec sa fille qui font le buzz sur TikTok : "Les gens se sont attachés à nous, on a été pris au jeu et on a beaucoup de questions, ça fait très plaisir". Elle avait envie de montrer une autre facette du handicap : "J'avais envie de montrer que la trisomie n'était pas une fatalité et de donner de la force à toutes les personnes handicapées et différentes. La différence a le droit d'être sur les réseaux", raconte Marine Plassemard. "Quand j'ai eu ma fille, je me suis imaginée l'enfer avec un enfant légume et finalement ce n'est pas ça, il faut casser les préjugés".
De nombreux "followers" suivent Marine et Alessia depuis le début de leurs vidéos et félicitent la fillette pour ses progrès : "J'ai beaucoup de mamans qui sont en pleine grossesse, qui vont avoir un enfant trisomique et qui me disent qu'elles l'ont gardé grâce à nous, ça me touche mais leur enfant ne sera peut-être pas comme Alessia". Elle souhaite être transparente sur les réseaux et montrer également "les moments plus compliqués au quotidien, la fatigue". Le plus important pour elle, c'est de faire plaisir à sa fille : "Elle adore se voir, danser et chanter, si elle n'a pas envie de faire des vidéos, on n'en fait pas, je n'ai pas une soif de notoriété, on prend ce qu'il y a à prendre, si ça s'arrête, et bien ça s'arrêtera"
Les Jeux paralympiques ont lieu en ce moment jusqu'au dimanche 8 septembre. Pour Marine, "c'est une bonne chose, je ne sais si ça va changer quelque chose, mais c'est très beau, c'est important de mettre les personnes valides et les personnes en situation de handicap sur un pied d'égalité". "Mais très honnêtement, je ne regarde pas et je ne m'y intéresse pas plus que ça".
