Les 29 et 30 novembre 2024, le Téléthon revient, pour sa 38e édition. Cet événement caritatif soutient chaque année le combat des familles et des chercheurs contre ces maladies rares. Rencontre avec Louis, 5 ans, atteint d’épidermolyse bulleuse.
À l'occasion de la 38ᵉ édition du Téléthon, qui se déroulera les 29 et 30 novembre 2024, la maman de Louis, atteint d’épidermolyse bulleuse, organise un marché de Noël à Bréviandes (Aube). Avec l'association Louis l’enfant Papillon, qu'elle a créée, elle souhaite récolter des dons.
Bientôt une opération pour ses mains
Comme tous les enfants de cinq ans, Louis est très excité en ce moment. Il prépare sa liste de cadeaux de Noël. Une période heureuse qui ne lui fait pas totalement oublier ses bobos.
Louis est atteint d’épidermolyse bulleuse. Sa peau et ses muqueuses font des cloques ou des bulles. Ses mains ont tendance à se refermer et doivent être bientôt opérées. Sa bouche et son œsophage sont aussi affectés.
Avec ses mots d'enfant, il explique : "C’est que je ne peux plus manger et boire parce que la bulle me fait trop mal. Ça me brûle. Je suis l'enfant papillon car j'ai le corps fragile comme les ailes d'un papillon".
Des cures thermales pour apaiser Louis
Avant et après l’école, Julie Colson passe beaucoup de temps à soigner Louis, mais la douleur est là. Cette maman dévouée a découvert que les cures thermales avaient un impact sur plusieurs mois. La Sécurité sociale en rembourse une par an, ce qui n’est pas suffisant.
"Avec ses plaies, ça puise beaucoup d'énergie. Donc, il a du mal à prendre du poids. Si on a une meilleure cicatrisation, et moins de plaies ouvertes, il mange mieux". Elle continue : "On voit que là-bas pendant trois semaines, il est vraiment déjà bien apaisé, avec un meilleur sommeil, sa qualité de peau s'améliore de jour en jour... On en est devenu addict".
Pour aider à soulager son quotidien, Julie a créé l’association Louis l’enfant Papillon. Son entourage organise un marché de Noël à Bréviandes avec son fils comme mascotte. "Il est génial, il ne se plaint jamais, il est toujours très avenant avec tout le monde, donc forcément, on se lie d'affection pour lui", souligne Justine Colson, sa tata.
On a beaucoup d'espoir, ça ne soignera pas tout, mais en tout cas ça avance
Julie Colson, maman de LouisFrance 3
La maladie de Louis suscite beaucoup de recherches. En 2025, il va tester une nouvelle thérapie génique. "C’est une application d'un gel qui injecte le virus de l'herpès. Et ce virus ferait produire à son corps du collagène 7, chose qui lui manque pour faire le bouton-pression entre le derme et l'épiderme. On a beaucoup d'espoir, ça ne soignera pas tout, mais en tout cas ça avance", assure la maman de Louis.
La famille de Louis a besoin de vos dons pour continuer d'espérer.
