Deux amis atteints de mucoviscidose parcourront, en septembre, 650 km en roller entre Roscoff, dans le Finistère, et Paris, dans le cadre de la lutte contre cette maladie. L'un des deux jeunes, Adrien Ruffier vit à Furdenheim, dans le Bas-Rhin. Portrait.

Adrien Ruffier n'est pas un jeune homme qui limite ses défis. Il est plutôt du genre à défier ses limites. Ce n'est pas peu dire, pour le jeune homme de 31 ans, atteint de mucoviscidose. L'Alsacien, originaire de Furdenheim dans le Bas-Rhin, s'élancera le 3 septembre prochain, depuis Roscoff dans le Finistère, avec Louis Eimery, son ami porteur lui aussi de la maladie. C’est là-bas que se trouve le siège d'Ildys, fondation où séjournent chaque année les deux garçons.

Au programme, 650 km en roller jusqu'à Paris en 20 étapes, soit une moyenne d'un peu plus de 32 km par jour. Une prouesse physique, en somme, alors que la mucoviscidose, pathologie génétique mortelle, affecte en premier lieu les poumons, en générant des sécrétions anormalement épaisses, impliquant des soins quotidiens. "Ce défi sera très épuisant. Il faut faire beaucoup de musculation et de séances de kiné pour préserver notre souffle", explique Adrien Ruffier. Qui plus est, ce dernier tâtonne encore pour maîtriser la technique du roller, discipline chère à son ami vendéen Louis, mais que lui a découvert il y a quatre mois seulement.

80 % des handicaps en France sont invisibles. Souvent, on est stigmatisés.

Adrien Ruffier

Les deux garçons devraient arriver dans la capitale le 24 septembre, lors de la journée des Virades de l'espoir. L'événement, créé en 1985 au sein de l'association Vaincre la mucovicidose, servira de support à ce défi. Un challenge porteur de sens, pas uniquement pour les deux compères, mais pour tous les acteurs de la lutte contre la maladie. "Tout au long du parcours, on ira à la rencontre des collectivités, des mairies, de personnels soignants et du monde associatif pour démocratiser la parole sur la mucoviscidose et parler de la place du patient dans le système de santé." Des objectifs relayés sur les réseaux sociaux, comme dans ce post Facebook.

Le combat d'Adrien Ruffier et de Louis Eimery va d'ailleurs au-delà de la mucoviscidose. "En France, 12 millions de personnes sont touchées par un handicap et 80 % du temps, il est invisible. Il y a pourtant des répercussions lourdes sur la santé, mais comme ça ne se voit pas, on le prend moins en considération. On est parfois même stigmatisés si on se gare sur une place handicapée par exemple," témoigne-t-il.

Un appareil pour apporter un complément d'oxygène

Jamais fataliste, l'Alsacien milite tous les jours pour porter la voix de ceux qui peinent à se faire entendre, lui qui est référent handicap à l'Iseg, l'école du digital, du marketing et de la communication. Sa détermination lui a permis de rallier à sa cause l'équipe médicale qui le suit, alors même qu'Adrien présente une version sévère de la mucoviscidose. "Il a eu des atteintes pulmonaires assez importantes", confirme Loïc Kassegne, pneumologue aux Hôpitaux universitaires de Strasbourg.

"Son taux d'oxygène a tendance à baisser rapidement et il a fallu faire une batterie de tests pour savoir quels sont ses besoins et comment lui fournir le complément nécessaire." Pour ce faire, Adrien Ruffier sera équipé lors de son périple d'un Inogen, un appareil portatif qui permet, via différents seuils, d'apporter de l'oxygène au patient.

40 à 50 ans d'espérance de vie... mais des progrès à faire

Le Furdenheimois a également bénéficié d'un nouveau traitement, le Kaftrio, autorisé en France depuis deux ans pour les plus de 12 ans et qui "a doublé ses capacités respiratoires". Pour autant, si l'espérance de vie des malades se situe entre 40 et 50 ans aujourd'hui, contre 5 ans dans les années 1960, Adrien Ruffier est convaincu que des progrès restent à faire.

Il s'agit de "limiter par exemple les infections et de réduire les effets secondaires des traitements", confirme son médecin Loïc Kassegne. Avec plus de 7 500 patients répertoriés en France, la mucoviscidose est "l'une des maladies génétiques létales les plus fréquentes", peut-on lire sur le site de l'Inserm, l'Instlitut national de la santé et de la recherche médicale.

Adrien Ruffier et Louis Eimery ont 650 km et de nombreux tours de roue devant eux pour briser les tabous et ouvrir le dialogue. Rendez-vous le 24 septembre à Paris pour les Virades de l'espoir. En plus de Paris, des marches, petites courses et autres chasses au trésor seront organisées sur l'ensemble du territoire, dont Gambsheim, Vieux-Thann, Cernay et Mittelwihr en ce qui concerne l'Alsace.

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