Après le décès de Noéline, 9 ans, atteinte d'une maladie génétique, sa famille a pour projet de créer une maison de la fin de vie pédiatrique à Strasbourg. Grâce à son association, elle espère réunir les fonds nécessaires pour y accueillir les enfants malades.
L'association Noéline en Choeur a pour projet, depuis mai 2023, de créer une maison de répit et de la fin de vie pédiatrique à Strasbourg. L'idée est de prendre en charge l'enfant malade et sa famille. Une initiative qui pourrait aussi désengorger les services de réanimation des hôpitaux.
En septembre 2019, Noéline, 9 ans, décède des suites du syndrome de POIC (pseudo-obstructions intestinales chroniques). Pendant l'hospitalisation de l'enfant, la famille se mobilise via son association Coeurs à Choeur à Saverne (Bas-Rhin). Pendant plusieurs mois, elle récolte des fonds pour les enfants malades grâce à des concerts de gospel.
La famille décide, suite à la mort de la petite, de renommer l'association "Noéline en Choeur". Le but est d'ouvrir une maison de fin de vie pour réunir l'enfant malade et sa famille dans un seul et même lieu.
Tout en étant pris en charge médicalement, il resterait entouré de ses proches au quotidien. "Ils pourront habiter sur place avec lui", précise Caroline Fargerel, mère de Noéline et coprésidente de l'association.
Un milieu médical et familial
Pendant le séjour en réanimation de Noéline, sa mère est restée jour et nuit à ses côtés. "Je l'ai accompagné pendant près d'un an à l'hôpital de Hautepierre. J'ai quatre autres enfants à côté et nous habitions à 50 km de Strasbourg. Vous imaginez que ce n'était pas facile comme situation", se souvient-elle.
"Aujourd'hui, je n'en tire que du positif, car on a été bien accompagné et entouré. L'association a donc envie de faire vivre la même chose à d'autres familles, mais dans un endroit adapté".
On aimerait reproduire la même qualité de prise en charge qu'a eue Noéline
Fleurine Fargerel, chargée de communication à l'association Noéline en Choeur
Pour le moment, il ne s'agit que d'un projet. Les financements manquent, mais les idées fusent. "On veut créer un espace pour que l'enfant puisse partir avec sa famille dans de bonnes conditions. On aimerait reproduire la même qualité de prise en charge qu'a eue Noéline, mais hors de l'hôpital", précise Fleurine Fargerel, sœur de Noéline et chargée de communication à l'association.
"En parallèle des soins, le projet est de proposer des activités ludiques, de la sophrologie, de la méditation ou bien de la médiation animale", ajoute-t-elle. La famille s'inspire du Phare, une maison de soins palliatifs au Québec. En même temps qu'un suivi de l'enfant, elle apporte à sa famille "répit et suivi de deuil".
Le soutien du pâtissier Christophe Michalak
S'il voit le jour, l'établissement pourrait s'implanter à proximité de l'hôpital de Hautepierre. L'association Noéline en Choeur est aussi composée de médecins, dont le Docteur Jean Hibel qui s'est occupé de l'enfant en réanimation, mais aussi d'aides-soignants, infirmiers et agents d'entretien. "Ils ont accompagné notre fille jusqu'à la fin et ils sont encore là pour nous aider dans notre projet", se réjouit Caroline Fargerel.
Ils ont aussi le soutien du célèbre pâtissier Christophe Michalak et sa femme Delphine. "Noéline les avait rencontrés lors d'un passage au Téléthon à Paris. Ils sont devenus les parrains de notre association", sourit-elle. Malgré cette visibilité, l'association a encore beaucoup à faire.
"Nous commençons à chercher le personnel nécessaire pour consolider le projet de cette maison. On a besoin d'infirmières, d'auxiliaires puéricultrices, kinésithérapeutes, psychologues et éducateurs jeunes enfants", explique la mère de famille.
L'association recherche des donateurs et des mécènes pour réaliser ce projet qui pourrait se chiffrer en millions d'euros. Pour ceux qui souhaitent apporter leur aide, les bénévoles de Noéline en Choeur sont joignables par mail à l'adresse suivante : noelineenchoeur@outlook.fr.
