Nora avait 4 ans lorsque le diagnostic est tombé. Elle est atteinte de la maladie de Pkan, une dégénérescence neurologique rare, qui attaque progressivement les muscles, puis la vision. Une maladie contre laquelle il n'y a pas de traitement. Nora est aujourd'hui en fauteuil, mais jamais elle ne s'est départie de son sourire. C'est son armure contre l'adversité. Pour lui venir en aide, une cagnotte en ligne est ouverte.
Des yeux qui pétillent et un visage lumineux. Tout, chez Nora, respire la joie de vivre. "Elle est notre rayon de soleil" résume sa mère, Myriam Weiss. La famille habite près de Haguenau. Les parents et trois enfants, dont Nora, une fillette espiègle, qui du haut de ses presque neuf ans, est un modèle de courage pour tous ceux qui la croisent.
Pourtant, rien n'est simple pour elle. Les premiers signes de la maladie sont apparus très tôt. "À 16 mois, elle avait un pied qui traînait, des tremblements de tête, mais les bilans ne montraient rien d'anormal, et la pédiatre nous a rassurés" se remémore Myriam Weiss. Seulement, avec le temps, les symptômes ne se sont pas arrangés, ils se sont même aggravés.
La petite fille n'a su marcher que très tardivement, elle se cognait tout le temps, l'apprentissage de la parole fut compliqué également. Les parents ont multiplié les rendez-vous médicaux, jusqu'à cette IRM qui a fini par confirmer le diagnostic : Nora était atteinte de la maladie de PKAN, qui concerne 18 naissances sur 1 million. Une surcharge de fer dans le cerveau, et pas de traitement à ce jour. Les médecins lui donnaient 12 ans d'espérance de vie.
Agir, ne pas subir
Pour Philippe et Myriam Weiss, le choc initial s'est très vite transformé en action. C'était nécessaire, et c'était même vital. Car l'état de Nora requiert de s'adapter sans cesse. Elle a cessé de marcher : il a fallu acquérir un fauteuil. Elle ne parle plus beaucoup : fort heureusement elle a une tablette numérique qui s'avère très utile. Bientôt, elle ne pourra plus s'asseoir. Alors, il faudra un lit médicalisé, et surtout, un véhicule adapté.
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La maladie progresse, il faut donc la battre de vitesse. L'objectif est de prévoir, anticiper toute l'infrastructure nécessaire, afin que Nora puisse continuer à n'être rien d'autre qu'une petite fille entourée de l'amour des siens. La priorité pour les parents est d'acquérir, dans les tout prochains mois, un véhicule spécialement aménagé. Ensuite, il faudra déménager car les chambres et salle de bains à l'étage ne seront bientôt plus accessibles.
Bien sûr, il existe des aides, notamment de la MDPH. Mais les dispositifs ne financent pas tout. "C'est normal commente Myriam. Tout coûte cher et je comprends qu'ils ne puissent pas tout payer mais on n'est pas non plus responsables de la maladie de nos enfants". Pour récolter des fonds, les proches de Nora ont créé une association et les actions de soutien se multiplient. Une tombola, une marche solidaire, un concert. Une cagnotte en ligne est toujours ouverte.
Famille et amis sont sur tous les fronts. "Mon mari et moi sommes très unis, très fusionnels" se confie Myriam. Ensemble, ils trouvent la force d'aller de l'avant, même si le quotidien est un défi permanent. Lui travaille à plein temps, elle, en horaires aménagés. "C'était devenu nécessaire, dit-elle, mais pour ma santé mentale, j'avais besoin de conserver un travail".
Ils ne se plaignent pas. Jamais. Car ils prennent exemple sur Nora. "Elle est toujours tellement joyeuse. Elle se contente de tellement peu, que nous aussi, on apprend à relativiser" souffle-t-elle. Nora va fêter son 9eme anniversaire en mars. Il y aura forcément de larges sourires autour du gâteau.
