"On avait une chance sur quatre de transmettre ces gènes à Lily" : le combat contre la maladie de Krabbe

 À 14 mois, Lily est atteinte de la maladie de Krabbe. Rare et incurable, cette maladie ne bénéficie pas de fonds nécessaires pour financer la recherche. Le 15 novembre, une soirée caritative avec des artistes alsaciens est organisée à l'espace culturel Le fil d'eau à la Wantzenau (Bas-Rhin). 

"En moyenne, l'espérance de vie va de 12 à 24 mois. Lily en a 14". Lily, la fille de Caroline Wendling, est atteinte de la maladie de Krabbe. Le diagnostic est tombé lorsqu'elle avait cinq mois, et depuis, Caroline Wendling se bat pour faire connaître cette maladie qui touche 1 enfant sur 100 000.

Rare et incurable, la maladie se caractérise par une régression motrice. "Elle commençait à aller moins bien, à être douloureuse et elle ne faisait plus certains gestes", se souvient la mère de Lily. Depuis, les proches de la famille comme les inconnus multiplient les manifestations pour venir en aide à Lily et participer au financement de la recherche sur la maladie de Krabbe. 
 

 

Une forte mobilisation

Tout a commencé avec un refus : celui de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). "On a fait une demande d'aménagement de notre salle de bain et notre dossier a été refusé. Mon mari en a parlé à des personnes de son club de tennis et les gens ont eu envie de nous aider. On n'avait rien demandé et les associations du village se sont réunies", s'étonne encore Caroline Wendling.

Cette mobilisation a permis de récolter les fonds nécessaires à l'achat de matériel médicalisé pour Lily, mais aussi de "participer au financement de la recherche sur cette maladie. Ça a été très vite, on a rien contrôlé du tout" s'étonne encore Caroline Wendling.
 

"Une soirée 100 % caritative"

Alors que la mère de Lily n'était pas au courant, quatre amies ont décidé d'organiser une "soirée-spectacle avec différents artistes de la scène alsacienne", déclare Valérie Schoettel, l'une des organisatrices et marraine de l'association partenaire 1-2-3 coeurs. L'événement se déroule à l'espace culturel Le fil d'eau à la Wantzenau, le vendredi 15 novembre dès 20h.

Cette soirée pour Lily est "100 % caritative. Les invités ne sont pas rémunérés pour que tous les fonds servent à la maladie". La participation des Elsass girls modèles viendra compléter la liste des invités Maximilien Philippe, Red zone, Ginie Gene ou encore Lily Butterfly. La billetterie en ligne est encore ouverte et des billets d'entrée seront également vendus sur place avant le spectacle.
 

C'est une belle histoire et un projet un peu fou 
- Valérie Schoettel, marraine de 1-2-3 coeurs

 

"Militer pour les dépistages prénataux"

Pour la mère de Lily, les maladies rares sont encore trop souvent méconnues de la population. "Le but c'est de faire avancer les choses. Il n'y a pas que la maladie de ma fille, on ne fait rien quand il y a des cas isolés", déplore-t-elle.

En plus de lutter contre la maladie de Krabbe, Caroline Wendling à l'ambition de "monter un projet pour militer en faveur des dépistages prénataux. Il faut permettre aux parents de savoir si leur bébé est malade ou pas". L'impact d'une maladie infantile sur la vie personnelle des parents n'est pas à négliger : "J'ai arrêté mon travail à temps plein et mes deux activités. Je fais encore du cheval pour me vider la tête", poursuit-elle.

Une chose est sûre, la mobilisation pour Lily poursuit sa route avec une course solidaire organisée à Sélestat le 15 décembre prochain.